Аутизм

[MARIA1]

у ребенка близких знакомых - аутизм. Очень хочу помочь - ищу информацию, пытаюсь разобраться в проблеме и пусть призрачных - но вариантах выхода из нее.
Очень нужны советы. Разные. Особенно от мам, которым удалось помочь своим деткам.
Очень интересует - может есть какие-то компьютерные программы, которые помогают корректировать поведение при таком заболевании? родители уже вымотаны дальше некуда, если б можно было часть занятий проводить с компьютером - было бы полегче.
благодарю!
дай Бог здоровья Вашим деткам и всем, кого Вы любите!

[Fuegos]

Аутизм не заболевание, а синдром. Заболевания лечатся, а синдромы корректируются, но так и остаются на всю жизнь.
Во-первых, нужен четкий диагноз. Во-вторых, где семья находится? Если в Ирландии, то пусть ищут ближайшие группы поддержки. Там встречаются семьи с детьми, обмениваются опытом.

[mermaid]

Сообщение от MARIA1

выхода из нее

1. стадия принятия. То есть родители проходят через осознание и принятие состояния ребенка. ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ!
2. поведение корректировать можно, но это тяжелая работа всей ВСЕЙ семьи, мамы папы бабушек и др.
3. Хелен Нотомб "О чем вам хотел бы сказать ребенок с аутизмом"
4. местные говорят, что плохая клиника Люцина, но другие местные, что хорошая и что помогают. Они не берут аутизм как таковой, но берут проблемы поведения
5. Домашнее обучение - это бесплатно, реально и рабочий вариант для таких детей.

[odin_dva]

MARIA1, сколько лет ребенку? Семья живет в Ирландии или нет?

[mermaid]

Сообщение от MARIA1

какие-то компьютерные программы

Neurofeedback, UCD сами не пробовали, но по описанию выглядит многообещающе... кто-то может уже пробовал?

[Fuegos]

Я к сожалению, не смогла найти, но буквально на днях попадалась программа с мероприятиями для детей с аутизмом и их семей. Там были, как лекции, так и чаепития с детьми.

Fuegos добавил 22.01.2016 в 12:02

Сообщение от mermaid

Домашнее обучение - это бесплатно, реально и рабочий вариант для таких детей.

Зависит же от конкретного ребенка. У нас в школе с этого года открылся класс для детей с аутизмом. Я считаю, что это отличная возможность заниматься в маленьких группах. А так то, можно и в общей школе, если Аспергер.

[mermaid]

Сообщение от Fuegos

Зависит же от конкретного ребенка.

да, конечно, но это вариант прежде всего для родителей, которые за*** чувствовать себя виноватыми и одергивать ребенка, потому что он "не так себя ведет".
Почитайте анскулеров, у них ребенок после нескольких недель дома и установления контакта с родителями, которые начинают откликаться на его потребности, вместо того чтобы "встраивать" его в систему, начинает вести себя по-другому!
Все как одна пишут "не узнаю своего ребенка, это другой ребенок".
Мои 5 центовв на эту тему.

[Fuegos]

Сообщение от mermaid

Почитайте анскулеров

Я давольно много читала, и система мне нравится. Но я, опять же, за индивидуальный подход для конкретного ребенка и его семьи.

[MARIA1]

Сообщение от Fuegos

Во-первых, нужен четкий диагноз. Во-вторых, где семья находится? Если в Ирландии, то пусть ищут ближайшие группы поддержки. Там встречаются семьи с детьми, обмениваются опытом.

Диагноз - аутистический спектр.
они не в Ирландии.
спасибо огромное за ответ!

MARIA1 добавил 22.01.2016 в 12:52

Сообщение от mermaid

1. стадия принятия. То есть родители проходят через осознание и принятие состояния ребенка. ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ!
2. поведение корректировать можно, но это тяжелая работа всей ВСЕЙ семьи, мамы папы бабушек и др.
3. Хелен Нотомб "О чем вам хотел бы сказать ребенок с аутизмом"
4. местные говорят, что плохая клиника Люцина, но другие местные, что хорошая и что помогают. Они не берут аутизм как таковой, но берут проблемы поведения
5. Домашнее обучение - это бесплатно, реально и рабочий вариант для таких детей.

Спасибо просто преогромнейшее!
может Вы можете еще подсказать - то что не лечится - понятно. но при беглом изучении интернета получается, что корректировать можно достаточно серьезно, и в превалирующем большинстве случаев?
И про Люцин/Люцина непонятно - это лекарство или клиника? что-то никак найти не могу - может ссылкой кинетесь? может просто от расстройства временное помутнение мозга, не исключено. реально - жалко ребенка и всю семью просто до слез.
Спасибо!

MARIA1 добавил 22.01.2016 в 12:54

Сообщение от odin_dva

MARIA1, сколько лет ребенку? Семья живет в Ирландии или нет?

Ребенку 6 лет. до этого диагноз категорически не ставили, хотя обращались к разным врачам.
Живет не в Ирландии.

MARIA1 добавил 22.01.2016 в 12:57

Сообщение от mermaid

Neurofeedback, UCD сами не пробовали, но по описанию выглядит многообещающе... кто-то может уже пробовал?

спасибо! будем разбираться!

MARIA1 добавил 22.01.2016 в 13:01

Сообщение от mermaid

Почитайте анскулеров.

извините, я совсем не в тем - это вот такие типа
http://www.naturalchild.org/guest/earl_stevens.html
? спасибо!!!

[Mithrilian]

http://mommyrox.livejournal.com/

Очень полезный журнал мамы троих детей, у среднего серьезный такой аутизм. Старшую и среднего учит на дому, младший еще дошкольник.

В журнале всё - от рождения среднего, поступления старшей в школу, принятие решения забрать ее из школы (проучилась как бы нормально несколько лет). Автор перелопатила горы материалов по аутизму, рекомендует литературу на тему и т.п.

Живет в Москве.

[mermaid]

Сообщение от MARIA1

корректировать можно достаточно серьезно, и в превалирующем большинстве случаев?

ну как, в России (и в некоторых других странах) есть ноотропы, которые в ирландии не применяют. А зря!
Конечно, если пойти к неврологу, и он назначит по схеме, я лично видела эффект от комплексного (лекарства, массаж, бассейн, успокаивающие стредства, стимулирующие средства, психолог, физиотерапия, диета и даже гомеопатия) лечения на детях с ДЦП и другими нарушениями нервной системы.
НО со спектром неврологи какбэ теряются, так как у них нет соответствующего опыта, прежде всего, диагноз не признан повсеместно. Поэтому, в первую очередь, надо найти доктора, который признаЁт такой диагноз. В основном, конечно, потому что нейросаенс дается врачам без учета современных знаний о мозге.
Поэтому у 99% населения, в том числе и профессионалов, расстройства поведения - это к психологу или психиатру, или "ребенок плохо воспитан". Ну то есть все население в стадии отрицания.
Был такой диагноз - ММД, малая мозговая дисфункция, вот туда оно все и относилось раньше, без разделения на тонкости.

Я упрощенно объясняю спектр, например, так (НЕ МОДЕЛЬ, но помогает ориентироваться): смотрите, вот у вас есть главная коробочка, в которой сигналы анализируются, и представьте что туда от внутренних органов, органов чувств и второстепенных отделов нервной системы поступают сигналы большей интенсивности, чем от эм... "разума", то есть в каждый момент времени человеку его внутренний мир, ощущения, более актуальны, чем то, что происходит в окружающем мире. Они как бы громче, и их нельзя "выключить" без дополнительных усилий. Ребенок очень устает от окружающей среды, потому что там все громко, пахнет, светло, неудобно. То есть окружающая среда - это СТРЕСС. Но обычная нервная система к этому стрессу адаптируется. А у таких детей - НЕТ. А тем более, если что-то менятеся в окружающей среде ( а там постоянно что-то меняется), то это ПАНИКА ПАНИКА. Ну вот как-то так.

Ой, и еще баннер специально для 99%
СПЕКТР ЭТО НЕ НАРУШЕНИЕ ИНТЕЛЛЕКТА И КОГНИТИВНОЙ ФУНКЦИИ

Ну и конечно же тома рекомендацй о том, как приспособить класс к таким детям (из области фантастики), как вести себя, как быть перед поездкой, как ходить в гости, кого посылать прямым текстом, пока еще не все переведены на русский язык

Да, а люди вокруг пытаются ребенка обвинить в том, что он "не такой" и скажем прямо наорать на него или попытаться убедить "стать таким", так вот это тупиковый вариант, потому что управлять своим поведением такой ребенок может очень ограниченно. Директора в россии будут пытаться отправить ребенка в спецшколу, сразу скажу, забегая вперед ( при том, что ему там не место).

В выкофункциональных случаях - отдаленные последствия каких-то там решений менее актуальны, чем сиюминутный комфорт.

***Люцина это местная клиника. То есть вам не актуально.
***Возможно найти невролога, который пример справку от психиатра, который признает диагноз, и даст направление на домашнее обучение. Или найти нормального учителя, которому просто объяснить, что у ребенка СДВГ, но как бэ вариантов тут не очень много, то есть занятия после уроков и занятия после уроков.

[odin_dva]

Если семья живет в России, то наверняка будут предлагать ноотропы. Российские ноотропы не проходили клинические исследования на детях и нигде не признаются за пределами России. Это как БАД… хорошо, если не навредит. Компьютерных программ, творящих чудеса, нет. Волшебных таблеток нет. В Ирландии идут по американскому пути, который доказал эффективность - очень интенсивное коррекционное обучение (например, по методике ABA). Чем раньше начать, тем лучше результаты.

[mermaid]

Сообщение от odin_dva

Российские ноотропы не проходили клинические исследования на детях и нигде не признаются за пределами России. Это как БАД… хорошо, если не навредит.

facedesk (извините, что по-анлийски). Да, все только родились и не знают, как работают ноотропы и препараты ГАМК. Только вы с образованием невролога знаете, и на вашей клинической практике 30 лет вы результатов не видели. Если нет, то не пишите ерунды, пожалуйста.

(пирацетам создан в 1964 в Бельгии, например)

30-50 часов в неделю ABA возможно и не повредит, но меньше и не поможет.

[odin_dva]

Стало любопытно и прочитала про пирацетам. Смотрим в wikipedia In the United States, it is not approved by the US Food and Drug Administration for any medical use and it is not permitted to be sold as a dietary supplement.[1][2] In the UK, piracetam is prescribed mainly for myoclonus,[3] but is used off-label for other conditions. Evidence to support its use for many conditions is unclear.
Почитайте как проводятся клинические исследования, только не в России, а полноценные исследования. Особенно на детях. FDA забраковала эту разработку, эффект не доказан.

[mermaid]

Сообщение от odin_dva

Почитайте как проводятся клинические исследования, только не в России, а полноценные исследования.

я не только читала, а даже и косвенно принимала участие. Каждый родитель выбирает то, что он считает лучше, хорошо, что у многих детей родители были другого мнения, и дети выросли с большими возможностями, чем могли бы.