Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП

[graolga]

Здравствуйте дорогие друзья!
В связи с тем,что теперь санаторий стал Российским и перешел на оплату в рублях,то изменились и цены и они заметно упали.Вчера нам пересчитали наше прибывание и мы оплатили полностью за путевку с 15.06 по 25.07 -123 860 тысяч рублей и поэтому я с радость говорю СБОР ЗАКРЫТ!!!
Остаток на дальнейшее лечение 8140 рублей(2930 гривен)
Друзья,оказавшись в трудной ситуации, иногда просто опускаются руки,но я как мама особенного ребенка всегда должна быть сильной и только идти вперед.
Приняв такое трудное для нас решение и после 40 дней в гипсе ,мы все таки сделали Кате операцию .Но,без Вашей поддержки и помощи у нас бы ничего не получилось!!!Вы с нами и в горести и радости и верите в Катеньку не меньше чем я!
Хочется сказать каждому доброму сердечку -огромное материнское спасибо ,нашим дорогим ангелам хранителям- нашим админам,огромное спасибо,что Вы всегда с нами и в любую трудную минуту приходите к нам на помощь ,большое спасибо за постоянную помощь форуму МИР В ЛАДОШКЕ-Дмитрию и благотворителям за оказанную помощь для Катеньки, и всем всем кто протянул нам руку помощи.
После всего пройденного ,сейчас очень важно правильно и хорошо восстановится и добиться хороших результатов в лечение.
Но каждый из Вас дал нам шанс,не только пройти необходимое лечение ,но и быть в данный момент под мирным небом и не видеть,что происходит в нашем родном Донбассе ,мы пока не знаем ,сможем ли мы вернутся домой и будет ли куда возвращаться,но мы верим,что все обязательно наладится и наши детки не когда не узнают,что такое война.
Хочется каждому из Вас, еще раз сказать огромное спасибо и пожелать ,здоровья,благополучия и мирного неба над головой.

[graolga]

Доброго вечера дорогие друзья!
Катюшка продолжает свое лечение и уже есть у нас чем с Вами поделится.Очень долгое время мы ездили только на велодокторе,так как на обычном велосипеде Катя не могла даже одного раза просто прокрутить педали,не было силы в ноге и она постоянно соскальзывала ,но ей так хотелось ,смотря на всех окружающих здоровых деток,все таки научится кататься на обычном велосипеде.
Недавно гуляя по набережной ,Катенька остановилась и очень долго смотрела на велотреки и в один момент сказала-мамочка я очень хочу попробовать.Я конечно начала ее отговаривать и просто предложила покататься на чем нибудь другом ,ведь когда у Кати,что то не получается она очень расстраивается ,и мне очень не хотелось увидеть ее слезы,но она очень упертая и настояла на своем ,одним словом уговорила .
Но к моему большому удивлению она села и поехала.............
Я не верила своим глазам,в душе радость,а на глазах слезы,а Катюша кричала:-мама я смогла,смогла.
Она большая молодец,она смогла сделать то,что совсем не давно казалось просто мечтой.И пусть может для кого то -это покажется совсем не большим достижением,но для нас это просто огромный шаг вперед.
Я очень надеюсь,что впереди нас ждут только хорошие результаты и новые победы и ведь мы так долго к этому идем и так очень к этому стремимся .

[graolga]

Доброго дня дорогие друзья!!!
Уже почти 4 месяца мы находимся на лечение в Евпатории и Катенька уже начала все больше капризничать и скучать по дому и конечно устала от ежедневных процедур и занятий.Обсудив ее состояние с доктором ,мы пришли к общему решению,что ей необходимо сделать небольшой перерыв и дать дня три просто отдохнуть.
Конечно мы приехали сюда работать и заниматься ,достигать новых результатов,но наш маленький, вечно заведенный моторчик немного устал.Сейчас мы много гуляем на улице,катаемся на самокате и велосипеде,а самое главное спит Катя сколько захочет)))
Немного отдохнет и снова в бой за новыми победами и достижениями.
Поступление на карту Приватбанка 100 гривен.
Огромное спасибо за помощь для Катюшки !!!

[graolga]

Доброго дня дорогие друзья!!!
Нас с Катей пригласили на конференцию посвященную новому методу гипсования "Турбокаст"
Это мероприятие представляли:
д.м.н.,ведущий научный сотрудник научно-исследовательского детского ортопедического института им. Г. И. Турнера
к.м.н ,генеральный директор лаборатории клинического ортезирования "Ортотерапия"
На этой конференции присутствовали все ведущие специалисты санатория .
Катю представлял наш леч.доктор Андрианов А.А.
Около часа ее осматривали ,обсуждали все пройденные этапы лечения ,проведенную внеплановую операцию и состояние на данный момент.
По поводу левой стопы :сделанная операция дала возможность поставить ,стопу на место и сейчас необходимо ношение обуви с индивидуальными стельками и избегать хождение босиком ,и стараться удержать достигнутый результат.
С рукой очень тяжелая ситуация,очень спастична,зажатие на двух больших венах,зажатие большого пальца.
На данном этапе необходимо все больше растягивать и удлинять мышцы шеи ,плеча,а это укладки и ношение тутора на руку и по возможности гипсования руки с отведением большого пальца.Так как на данной конференции ,представляли новый метод гипсования Турбокастом,для Кати было сделан ,индивидуальный тутор на кисть с отведением большого пальца,а также его можно носить с эластичным бинтом для супинации руки.В конце он был Катюшке подарен,а она в свою очередь обещала ВСЕМ его носить и учится работать левой рукой.
Поступление на карту Приватбанка 100 гривен.
От всей души благодарим за помощь и поддержку!!!

[graolga]

Доброго вечера дорогие друзья!
Вчера ночью от духоты Кате стало плохо,ее начало рвать и она жаловалась на головную боль.Я сразу дала диакарб и через некоторое время ей стало лучше .На утро осмотрел доктор и назначил,попить сейчас курсом диакарб и аспаркам и конечно никакого солнышка и перегрева.На улицу только вечером и конечно Катя грустит ,ведь ей хочется побегать,сходить на море,полепить куличики ,но пока мы воздерживаемся от дневных прогулок .
Но ,а Катюшка не смотря на все,продолжает лечение и занимается ЛФК,ходим на бассейн и уже изо дня в день мечтает,что она скоро поедет домой,увидит своих бабушек и дедушек и свою любимую кошечку Масю .
Времени у нас осталось совсем немного и все больше пугает,нас обстановка сейчас дома ,сможем ли мы выехать и будет ли куда возвращаться ...
Очень страшно подумать,что мы больше не когда не сможем вернутся домой и встретится со своими родителями и ,что эта страшная война разлучит нас навсегда...
Сейчас мы должны принимать очень важные решения и сделать все возможное,что бы спасти своего ребенка и думать о ее дальнейшей судьбе .

[graolga]

Доброго вечера дорогие друзья!
Спасибо Всем кто следит за нашими новостями и судьбой Катюшки!
Вот и закончилось наше лечение в санатории.Почти 5 месяцев мы пробыли в санатории и прошли очень сложный путь.Поэтапное гипсование двух ножек и ручки,очень трудное с перегипсовками и потертостями ,но после всего пройденного ,страшный вердикт врачей-необходимо делать операцию...
И только благодаря Вашей поддержке мы сделали это,мы дали Катеньке шанс снова выровнять ее ножку.
Позади проделана огромная работа по восстановлению и реабилитации.И сейчас можно сказать у нас получилось!!!
Катя очень хорошо начала ходить,ножка ровненькая и даже босиком стопа ложиться правильно и пальчики больше не уходят в сторону.
Ручка заметно подросла ,пальчики ровненькие и благодаря подаренному тутору,я очень надеюсь,что мы сможем добиться хорошего отведения большого пальчика.
Так же мы с доктором обсудили все возможные манипуляции с рукой ,что сейчас мы сможем сделать дома,какие упражнения,что бы сохранить достигнутые результаты и не допустить ухудшения состояния.В конце разговора,доктор похвалил Катюшку и сказал,что она настоящий чемпион,а она в свою очередь пообещала делать упражнение и не забывать носить лангетку на ручку.
Из за сложившейся ситуации у нас в Донецкой области ,нам пришлось сдать билеты до Донецка и купить новые ,только на 4 августа до другого города,от которого мы уже будем добираться домой,а пока мы с Катей будем проживать на квартире!
Хочется еще раз сказать каждому из Вас огромное спасибо,за огромную поддержку и помощь для Катюшки!Здоровья крепкого Вам и Вашим родным ,мирного неба над головой,и всего самого доброго!!!

[graolga]

Здравствуйте дорогие друзья!
Простите пожалуйста за долгое молчание.5 августа мы с Катюшкой вернулись домой.Дорога была очень напряженная ,поезд опоздал на 5 часов,было очень жарко и невыносимо тревожно.
Всю ночь от таможни до таможни,дышать было просто не чем .Только в 6 часов утра мы приехали в ближайший населенный пункт ,а оттуда уже добирались до своего города.
Катюшка очень ждала встречи со своей любимой кошечкой и была очень удивленна ,что с маленького котенка она выросла уже довольно в большую кошку .Но не смотря на долгое расставание ,кошка ее сразу узнала и наверно была рада не меньше нашей Катюльки.
Ну и конечно встреча с бабушками и дедушками ,которые так ждали нашего возвращения домой.
Катя всем часами рассказывала о лечение в санатории ,что и как ей делали и как скучно ей было сидеть в гипсах,а самое главное,что операция -это совсем не больно и после нее она стала хорошо ходить.
Во теперь я увидела,что моя доченька повзрослела и радуется вместе с нами каждому достижению и идет только вперед и я очень верю,что у нее обязательно все получиться .

[graolga]

Доброго вечера!
Сейчас мы с Катей в основном находимся дома.Утро начинается с завтрака и приема таблеток,а потом как по расписанию занятия физкультурой.Все упражнения которые только возможно,мы стараемся выполнять.Только очень трудно даются укладки,так как необходимо лежать не менее 30 минут и Катя очень жалуется,что ей очень тянет и болит,но я любыми уговорами и стараниями стараюсь их делать хотя бы раз в день.
Очень хочется не потерять достигнутых результатов,так как на данный момент нет возможности пройти реабилитацию из за сложившийся ситуации в нашем регионе.Нет даже возможно сделать плановое МРТ или Энцефалограмму ,так как нет выезда с нашего города и все центры и больницы закрыты.
На улицу мы выходим по вечерам и то стараемся быть не далеко возле дома. Катюшка очень радуется когда у нее есть возможность поиграть с детками ,побегать и попрыгать,ведь дома в 4 -х стенах ей очень грустно.Я конечно очень стараюсь ее чем нибудь занять,игры развлечения,да и школа уже скоро необходимо готовиться ,но не чего не заменит просто человеческого общения.
Вот и каждая минутка проведенная с друзьями,добавляет ей простого детского счастья и хорошего настроения.

[graolga]

Здравствуйте дорогие друзья!
Прошу прощения за долгое молчание.Сейчас у нас очень плохая связь и не всегда есть возможность выйти в интернет.
В нашем городе наконец то открыли детские сады и с понедельника Катюша начала ходить в садик,но только до 12 ,так как в городе уже 4 месяц нет воды.Я ее с утра кормлю и даю с собой чаек и печенье и в 12 забираю домой.
Катя конечно очень рада,ведь дома ей совсем одиноко и я не могу ей заменить общение с детками,приходит с сада очень довольная и жизнерадостная .
Так же продолжаем заниматься ежедневно ЛФК,укладки и беговая дорожка.Повесили турник ниже,что бы учиться висеть на руках ,все больше вытягивая левую руку,пусть еще не совсем получается уверенно ,но мы будем ежедневно тренироваться и со временем очень надеюсь,что появиться сила в руке и хороший захват.
Пробовали делать на руку контраст водой,сначала в горячую потом в холодную(так рекомендовал наш доктор для снятия тонуса)но Кате ,эта процедура не по душе и она на прочь отказывается ее делать.
Но не смотря на все наши усилия и ежедневные занятия тонус очень сильный ,но мы не сдаемся и будем продолжать заниматься .
Продолжаем и медикаментозное лечение и уже скоро год принимаем противосудоржный препарат Левицитам в дозировке 500 мг утром и вечером.
Но с его приемом ,Катя начала набирать вес и начали очень портиться зубки-это одни из побочных явлений этого препарата .
И из за сложившийся ситуации в нашем регионе ,мы не можем поехать в больницу и сделать необходимые обследования и получить необходимые консультации специалистов по поводу дальнейшего лечения этим препаратом и пока продолжаем принимать его по старой схеме.
Ну ,а по вечерам мы выходим гулять во двор,где у Кати появилось очень много замечательных друзей,которые с радостью приняли в свой коллектив, и не кто, и некогда ее не обижают и не делают акцент на ее болезни,а радостно и весло катаются на велосипедах,самокатах и просто весело проводят время.

Поступления
на карту приватбанка 398 гривен
вебмани (5.08) -5 $(для Кати)
От всей души благодарим за помощь для Катюши!

[graolga]

Здравствуйте дорогие друзья!
Хотим немного поделится нашими новостями и событиями которые происходят в нашей жизни.
Как все детки,Катя очень любит вырезать ножницами разные фигурки, и картинки.Совсем недавно они в детском саду,вырезали и клеили разные грибочки и по возвращению домой Катюша захотела продолжить ,это замечательное задание.Все это ее так увлекло,что она вместе с грибочками решила немного поиграть в парикмахера и выстригла себе кусочек челки.Сразу конечно не призналась....Все убрала после себя и пришла мне показать свое творение под названием"грибочки",но к большому сожалению я сразу увидела совсем другое произведение "новая и модная прическа".Пришлось поругать и объяснить ,что детки сами челку стричь не должны,а этим занимаются только специалисты .
Я думаю,что в жизни каждого из нас происходили такие забавные истории когда мы тоже чувствовали себя настоящими парикмахерами .
Но на этом наши приключения не закончились, и буквально на следующий день Катя неосторожно прыгнула на диван и сломала очки.Это было просто потрясение -не только для нее ,но и для нас как родителей,ведь мы понимали,что на данный момент в такое не простое время мы не где, не сможем заказать или купить ей новые очки.Мы нашли старые очки но они для нее были малы и совсем ей не подходили.С самого утра я обзванивала всех знакомых в разных городах,в пределах нашей области и пыталась найти хоть одну оптику которая бы работала.И оказалось,что ближайший город -это только Мариуполь.Но дорога и сама обстановка оказалась там очень не спокойной.Но не смотря на это ,моя мама решила сама поехать и купить Кате новые очки.Хорошо,что остался чек от прежних очков,где было указано размер линз и центр глаза и вооружившись всем необходимым ,мама съездила и купила новые очки,которые Катя теперь очень бережет .
Ну ,а теперь о приятных новостях и хлопотах .Мы записали Катю в школу и уже с 1 октября ,один раз в неделю она будет ходить на подготовительные занятия.Уже приобрели необходимые школьные принадлежности и специальные тетради.
Даже не вериться,что уже совсем скоро она станет настоящей ученицей и пойдет в первый класс .
Но не смотря на все подготовления к школе ,необходимо не забывать и о лечении .Пока этот вопрос остается открытым и мы пока ждем счет из санатория в Евпатории и планируем весной поехать на этапное гипсование.Но к сожалению пока только все в планах,но будем надеется ,что у нас получиться пройти необходимое лечение и в первый класс Катюша пойдет самой красивой и здоровой девочкой,которая не будет ничем отличаться от своих сверстников .

[graolga]

Доброго вечера !
Хотим немного поделиться нашими новостями и событиями которые происходят в нашей жизни.
Катюша продолжает посещать детский сад,начали снова ходить на вокал и хореографию .Ей настолько нравиться заниматься танцами и пением и то ,что выучили обязательно повторяет и дает нам концерты по вечерам.
Так же мы начали ходить в школу на подготовительные занятия,где уже детки могут себя по настоящему почувствовать будущими первоклашками.После занятий эмоции просто зашкаливают и по дороге домой долгий рассказ о удивительном уроке,заданиях и самом прибывание в школе,а самое главное общение с детками.
Для того,что бы Кате было легче усваивать весь материал и самое главное не отставать от своих сверстников ,нами было принято решение,заниматься дополнительно с учителем и теперь Катя 2 раза в неделю по 1 часу дополнительно ходит на индивидуальные занятия.
Ей очень нравиться учиться "пока",но хочется очень верить,что и в дальнейшем у нее будет тяга к учению.
Ну а пока на улице стоит хорошая погода и "тишина",мы стараемся в свободное время после сада и всех занятий больше гулять на улице на свежем воздухе наслаждаясь последними и очень красочными днями золотой осени.

[graolga]

Здравствуйте дорогие друзья!!
Хотим немного поделиться нашими новостями .Катюшка ходит в детский сад и продолжает заниматься с учителем и уже есть первые достижения,мы уже пишем и читаем слова: мама,папа,Катя и многие другие.Также сегодня ходили в школу на подготовительные занятия ,где проходит полноценный урок с переменной . И сегодня объявили,что у нас 2 недели каникул и Катя немного расстроилась,но я объяснила,что это совсем немного и скоро она снова встретиться со своими будущими одноклассниками .
Но,а совсем недавно,мы с Катюшкой делали домашние печенье.И самое главное,что весь процесс мы делали вместе,лепили ,раскатывали тесто выдавливали интересные фигурки .Пусть этот процесс был очень долгим,но очень интересным и увлекательным и теперь каждые выходные мы договорились делать всю работу вместе и я с уверенность могу сказать,что у нас растет большая мамина помощница.

[graolga]

Дорогие друзья!
Мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для прохождения курса поэтапного гипсования в санатории МО России, который запланирован в марте 2015 года.
С вашей помощью и поддержкой,Катя прошла несколько курсов поэтапного гипсовая,также были сделаны две операции на левой ножке.И все эти труды были не напрасны и мы добились просто огромных результатов.
Но болезнь не дает нам шансов остановиться и забыть о лечение,с большим скачком роста,с каждым днем болезнь прогрессирует и очень тяжело удержать стопу в правильном положении и не допустить новых осложнений.
На данный момент из за ситуации в нашем регионе,у нас нет возможности пройти поддерживающую реабилитацию и уменьшить тонус и удержать достигнутые результаты.
Но не смотря на ежедневные занятия физкультурой ,укладки ,занятия на лестнице мы не в состоянии ,дать то ,что необходимо для интенсивного и правильного лечения ДЦП.
Курс поэтапного гипсования,нам необходим просто как воздух ,как шанс не потерять достигнутых навыков и достигнуть еще большего результата.
Катюша не смотря на все ее диагнозы и медицинскую карточку которая уже превысила более 100 листов,всегда остается жизнерадостным ,веселым и очень целеустремленным ребенком. Занимается вокалом,танцами и даже если,что то не получается сжав зубы и собрав всю волю в кулак идет только вперед к своей цели и мечтает только об одном не отличатся от своих сверстников .
При этом, имея очень ранимое сердечко,которое очень часто заливается слезами,когда детки ,говорят ей о ее левой ручке ,которая не может сделать то,что умеют и могут обычные детки,но я всегда повторяю только одно- у тебя обязательно все получиться,ты только верь и старайся ,а я всегда буду рядом...
Я очень прошу каждое доброе сердечко откликнутся на нашу просьбу о помощи,для прохождения необходимого курса гипсования и поддержать нас .
Давайте вместе сделаем так,что бы Катины глазки всегда светились от счастья,а сердечко больше некогда не плакало,а только верило,что мы взрослые настоящие волшебники.

Счет: 247 174 рублей(81 567 гривен)
Дополнительные занятия ЛФК 30 000 рублей(9900 гривен)

ИТОГО: СУММА К СБОРУ: 277 174 рублей (91 467 гривен)
по курсу 0.33 с учет вывода и комиссий

[graolga]

Здравствуйте дорогие друзья!
Н а этой недели мы с Катей съездили в Свято-Успенский Николо-Васильевский монастырь .Были на службе и на причастии .Так же очень долго гуляли по необыкновенной красоты территории монастыря, пили водичку из святого источника,ходили на могилку к батюшке Зосиме и очень просили здоровья и мира на нашей земле.
Сейчас нас очень беспокоит Катюшкино состояние,последнее время очень часто идет носом кровь.Сделать необходимые обследования пока нет возможности и лечение мы согласовываем только с доктором по телефону. Надеюсь,что мы поедим на лечение в Евпаторию и планируем в Симферополе сделать МРТ головного мозга.
Так же продолжаем дома заниматься дома физкультурой,укладки,ношение специально сделанной лангетки на левой руке.
Но Катюшина болезнь требует,постоянной и интенсивной реабилитаций в условиях клиники.
И без Вашей помощи и поддержки нам не справиться !!!
Отчет 5-7.11.2014
============
Карта Приватбанка -0 гривен
Мегафон -50 рублей
Карта Сбербанка -0 руб
ЯК -о руб
Перевод золотая Корона 20 000 руб(от Марины и ее семьи)

Остаток 1886 рублей

Собрано за период :20 050 руб(6 616 гривен)

Собрано всего :21 936 руб (7239 гривен)

Осталось собрать :255 238 руб (84 229 гривен)
==================
Необходимо собрать 277 174 руб (91 467 гривен)

[graolga]

Доброго вечера,дорогие друзья!
Немного новостей о нашей малышке !!!
В нашем городе наконец то восстановили водоснабжение и в детском саду ,снова начали кормить деток,ведь без питания было очень сложно и нам как родителям и деткам которых по утрам просто не уговорить покушать.
Так же продолжаем занятия с учителем и с сегодняшнего дня получаем домашнее задание по письму и чтению.Учитель говорит,что она очень хорошо запоминает и пишет ,но немного бывает и не усидчивая ,урок должен проходить на одном дыхании,ведь только отвлечься на одну минутку ,Катя уже совсем думает о другом.
Ну вообщем, нам не только буквы необходимо учить,но и просто сидеть на одном месте.
Сейчас мы дома поставили парту и стараемся учиться,учиться и еще раз учиться...
По вечерам,занимаемся физкультурой,по возможности гуляем на свежем воздухе .
Друзья,в сборе полная тишина ...
Да лечение деток с ДЦП-это постоянные реабилитации,сборы и поездки,но нет ничего страшнее остановиться и не идти вперед.
Мы уже многое сделали и преодолели и сейчас объединив все усилия должны успеть закрыть сбор вовремя!
Давайте вместе творить добро для Катюшки и подарим ей возможность пройти необходимое лечение!!!
Отчет за 8-12.11.2014
============
Поступлений не было .

Необходимо собрать 277 174 руб (91 467 гривен)

Собрано всего :21 936 руб (7239 гривен)

Осталось собрать :255 238 руб (84 229 гривен)