Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП

[graolga]

Доброго вечера!
Спасибо Всем кто следит за нашими новостями и достижениями.
Началась вторая неделя нашего лечения в Трускавце.Как всегда после выходного дня очень тяжело вновь приступить к работе.Вчера Катюшка плакала и капризничала почти на всех процедурах,а сегодня уже все изменилось и стало на свои места.
Целый день бегаем по процедурам,а потом еще дополнительно в костюме еще час,после которого Катюшку хоть выжимай.Ну а после хорошего занятия ее обязательно ждет киндер и ,это придает еще больше сил.Я думаю,что все старания необходимо поощерять,но и конечно все должно быть в меру.
Сегодня в Трускавце было очень солнечно и тепло и мы еще успели часик погулять на свежем воздухе,ведь за всеми процедурами не всегда хватает времени отвести хоть на пол часика на свежий воздух.Надеемся,что погода еще немного подержится и не будет морозов и снежных заметов ,ведь нам скоро домой и хочется хорошо доехать.
Дорогие друзья открыт новый сбор на поэтапное гипсование в ЕДКС МО Украины и сумма очень велика и нам без Вашей помощи не справится .
На данный момент отправлено 50 писем на крупные предприятия Украины .

Пишу во все возможные фонды,но ответ практически везде одинаковый
-мы не граждане России
-прием заявок для детей с ДЦП временно прекращен в связи с большим количеством обращений.
Но нельзя сдаваться и опускать руки!!!!
Необходимо идти только вперед и обязательно сделать все возможное,что бы поехать на лечение.
В очередной раз обращаюсь к нашим друзьям и верным помощникам-НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!!
И вот сегодня первое поступление 100 гривен(400 руб) на карту Приватбанка.Огромное спасибо!Здоровья Вам и Вашим близким.
Друзья кто следующий поддержит нашу голубоглазку?

[graolga]

Катюшка немного приболела:была температура и покраснело горлышко.Вчера нам пришлось пропустить некоторые процедуры и интенсивно лечиться и уже сегодня мы смогли продолжить лечение.
Друзья поступлений к сожалению нет и ,что бы успеть нам необходимо собирать в день не менее 1000 гривен или 4000 рублей.
Добрые волшебники поддержите Катюшку!
Нам очень нужна ваша помощь!

[graolga]

Доброго вечера дорогие друзья!
Я немного приболела и стараюсь изо всех сил побыстрее пойти на поправку.Хожу дома в маске и Катюшка очень часто просится на руки или просто хочет,что бы мама ее обняла и поцеловала ....Но я ее прошу близко ко мне не подходить ,ведь очень боюсь ее заразить.
В садик пойдем только в понедельник ,ведь пока нет возможности ее водить.
Вчера мы получили прекрасный подарок от Екатерины Севрюковой -чудесную книгу .Катюшка с большим удовольствием сразу все просмотрела,ведь ее можно не только читать,но и разукрашивать,чем она с большим удовольствием и занялась .

Огромное спасибо за прекрасный подарок и частичку тепла для нашей крохи.
Также поступило 500 гривен(2000 руб) от фонда Кроха.
Спасибо за неоднократную помощь и поддержку!!!

СУММА К СБОРУ: 371 916 руб (92 979 грив)
Собрано всего: 12 180 руб (3045 грив)
Осталось собрать: 359 556 руб( 89 934 грив)

[graolga]

Доброго вечера дорогие друзья!
Спасибо,что Вы поддерживаете нашу крошку!
Катюшка в понедельник уже пойдет в детский сад и с нетерпением ждет встречи со своими друзьями.
Вчера мы получили посылочку к Святому Николаю от Ани Лариковой .Огромное спасибо!Пока спрятали и положим под подушку уже рано утром 19 декабря.
Друзья впереди замечательные праздники,когда хочется друг другу подарить еще больше тепла и любви!!!
А моя самая заветная мечта-вылечить Катюшку!!!!
Что бы она стала самая счастливая!!!
Что бы больше некогда я не отпускала ее руку ....когда ее увозят на операцию...и не слышала ее крика...мамочка не уходи....
Да гипсоваться тяжело-50 дней в гипсе провести не так и просто,но-это единственный шанс больше не оперировать ножку.
Катюшка стремительно растет и состояние с каждым днем меняется и к сожалению не в лучшую сторону.
Хочется помочь и все изменить,но самим нам -это не под силу.
Ведь в нашей семье к сожалению нет таких денег и без Вашей помощи нам не справится .
Друзья я вновь и вновь обращаюсь к Вам с мольбой о помощи!!!
Помогите пройти новый этап нашего лечения и не потерять веру,что наша крошечка обязательно будет здорова!
Отчет за 11-14.12.13
Приватбанк -10+199=209 грив (836 руб)
Сбербанк - 100 (25 грив)

Собрано за период :234 грив ( 936 руб)
Собрано всего: 13 111 руб (3279 грив)
Осталось собрать: 358 805 руб( 89 701 грив)
===
СУММА К СБОРУ: 371 916 руб (92 979 грив)

[graolga]

Доброго вечера дорогие друзья!
К большому сожалению у нас очень плохие новости.
Вчера забрав в 12 дня Катюшу с садика мы немного прогулялись и пришли домой.
Так как рано встаем положила ее немного в обед поспать.Поспав буквально минут 20 ,Катюшка резко поднялась и сказала,что ей очень жарко и попросила раздеть. Не успев снять с нее одежду, как резко Катя начала закидывать голову в левую сторону,глаза закатила и начался приступ эпилепсии.Не реагировала ,ни на мою речь ,ни на прикосновение.По всему сначала была дрожь,а потом руки и ноги начали вытягиваться как струны.......
Я сразу же вызвала скорую .
Пока мы дожидались приезда докторов я дала ей таблетку Гидазепама(так рекомендовал невропатолог который нас осматривал в Евпатории)
И как оказалось не зря, так как у приехавшего на вызов фельдшера не оказалось никаких медикаментов на случай эпилептического приступа.
Я сразу позвонила нашему нейрохирургу и объяснила ситуацию.
Доктор объяснила,что сейчас самое главное доставить в ближайшую больницу и быть под присмотром врачей.
Скорая доставила нас в нашу Угледарскую поликлинику- в детское отделение.
Когда Катюшка пришла в себя,она начала жаловаться на головную боль и через секунды открылась рвота.Наши доктора здесь были бессильны и никакой помощи не оказывали.
Мною было принято решение дать диакарб с аспаркам для уменьшения внутричерепного давления.И минут через 40 Катюшке заметно стало лучше.
Но не смотря ни на ,что мы остались на ночь в больнице.
Ночь для меня казалась такой длинной и темной просто не передать.Я сидела рядом с Катюшей и наблюдала ежеминутно за ее состоянием.
Утром нам выписали направление в детскую областную больницу и собрав необходимые вещи мы поехали в Донецк.
Сразу нас осмотрел окулист и сказал,что глазное дно в норме и нет никаких отклонений.
И мы сразу отправились к невропатологу.Я детально рассказала,что произошло ,что приступ был очень большой около 28 минут.....
На ,что мне ответили,что нас необходимо СРОЧНО ложить в неврологическое отделение и обследовать,но на сегодняшний день нет свободных мест в отделение ............Написали нам список необходимых анализов для поступления в стационар и отправили домой ...
Но я обратилась еще в само отделение,но и там к сожалению мне не смогли ничем помочь,действительно все забито.
Потом мы поехали к нашему нейрохирургу. Расспросив как все произошло ,нам добавили еще один препарат и конечно наш доктор настаивает на скорейшей госпитализации и обследовании .
Сейчас мы дома.
Завтра мы пойдем сдавать все анализы и будем пытаться скорее лечь в больницу и сделать все,что бы приступы больше не повторились.

[graolga]

Доброго вечера дорогие друзья!
Хочу поблагодарить всех Вас за поддержку!!!
Огромное спасибо Ане Лариковой за сладкие подарки ,под подушечку в такой замечательный праздник Святого Николая!
Сейчас у нас очень тяжелый период. Катюшка еще очень вялая ,зрачки очень широкие.Каждую минуту я стараюсь быть рядом.
Сейчас не смотрим мультики и полностью убрали активные игры.
Сегодня для того,что бы поднять Кате праздничное настроение ,я предложила сделать елочку из конфет.Мы шаг за шагом делали все вмести и ,это занятие очень заинтересовало мое солнышко.Сказать честно вешали,конфетки через одну,ведь каждую надо было попробовать .Ну не смотря на все елка получилась красивая и очень вкусная.

Поступление:
Приватбанк -100 грив (400 руб)
Собрано всего: 13 511 руб (3379 грив)
Осталось собрать: 358 405 руб( 89 601 грив)
Огромное спасибо за помощь и поддержку!

[graolga]

Доброго вечера дорогие друзья!
Сегодня я созвонилась с отделом маркетинга санатория ЕДКС МО Украины.Просила новый счет на поэтапное гипсование ,но без моего лечение.Конечно сначала мне ответили категорическим отказом,но объяснив ситуацию,что нас на данный момент не взял не один благотворительный фонд,а сами мы не в состоянии оплатить такую огромную сумму,нам пошли на уступки и обещали сделать счет до закрытия санатория,так как после 27 декабря все уйдут в отпуск.
Так же сегодня мы сдали все необходимые анализы и прошли окулиста,лора и дерматолога.И уже в понедельник мы ложимся в неврологическое отделение детской областной больнице .
Катюшка очень расстроилась ,ведь в детском саду во всю идет подготовка к празднику Нового Года.Мы купили красивейшее платье ,красивые украшение на волосы,выучили стих и тут...необходимо ложиться в больницу . Катюня сегодня ,пол дня проплакала,жутко расстроилась....
Но вечером ее ждал сюрприз)))Пришла посылочка от Снегурочек с форума Кроха!
Мы придумали историю ,что: Дед Мороз с нашими Снегурочками ,узнали,что Катюша не сможет прийти на утренник в детский сад и решили передать подарки уже сегодня.
Достав все подарки ,просто прыгала от счастья и светилась как ясное солнышко))
Дорогие наши Снегурочки огромное Вам спасибо !!!За ту радость и теплоту которую Вы подарили нашей крохе)))

[graolga]

Доброго вечера !
Дорогие друзья завтра мы уезжаем в больницу.Пока не могу точно сказать,на сколько и ,что нас ждет впереди.Знаю только одно-хочу ,что бы моя кроха не когда больше не испытывала боли и приступы,что бы не повторялись.
Катюша заметно отвлеклась от мыслей о больнице и целый день возит свою новую коляску,меняет деток,кормит,поит,одним словом вся в заботах,вся в делах.
Мы уже собрались и завтра утром в Добрый путь!!!
Но впереди прекрасные и волшебные праздники и пусть мы проведем их не дома,но мы с Катюшкой верим в чудеса и в добрых волшебников и волшебниц, которые смогут помочь пройти необходимый курс поэтапного гипсования.
Поддержите нас в такое непростое для нас время!!!
Отчет за 19-22.12.13
Приватбанк -100+50 грив=150 (600 руб)
Сбербанк -200 руб(50 грив)
Мегафон-150 руб.(37 грив)
Яндекс - 0

Собрано за период :950 руб(237 грив)
Собрано всего: 14 461 руб (3615 грив)
Осталось собрать: 357 455 руб( 89 364 грив)
===
СУММА К СБОРУ: 371 916 руб (92 979 грив)

[graolga]

Здравствуйте дорогие друзья!
Мы с Катюшей лежим в детской областной больнице в неврологическом отделении.Нас осмотрели,зав.отд и наш лечащий доктор и назначили полный мониторинг головного мозга ,что бы увидеть что сейчас могло справоцыровать очередной приступ .Даже без обследований однозначно будут назначать противосудоржные препараты для предотвращения новых приступов. Одним словом все только начинается,но отчаиваться очень рано и необходимо все это преодолеть как бы не было тяжело.
Дорогие друзья очень нужна Ваша помощь !
Сбор практически стоит на месте и только с Вашей помощью мы сможем пройти и преодолеть новый этап в нашей жизни.
Пожалуйста помогите Катюшке!!!

[graolga]

Доброго вечера дорогие друзья!
К сожалению пока нам не сделали мониторинг,перенесли на завтра.Вот сидим просто в ожидании.Но сегодня прошли заново окулиста и взяли рецепт на новые очки.Сходили с Катей в оптику,подобрали оправу и новые линзы.На сегодня у нас дальнозоркость +9 на оба глаза,правый видит на 60%,а вот левый всего на 20%.Будем закрывать правый на 3 часа ,ежедневно и через месяц снова на осмотр.Если ситуация не изменится ,то тогда необходимо ложится в глазное отделение и лечить с помощью аппаратов .
Имея не простого ребенка с множественными сопутствующими проблемами очень тяжело.Но самое главное верить и надеется,что все изменится .Что смогу и сделаю все возможное,что бы дать шанс на здоровое полноценное будущее.
Очень тяжело материнскому сердцу выдержать все испытания и болезни своей единственной крошки.
Друзья поддержите нас!Не оставляйте нас один на один с нашим горем!!!Помогите дойти до цели и не опустить руки!!!

Отчет за 22-25.12.13
Приватбанк -150 грив (600 руб)
Сбербанк -200 +3500=3700 руб (925 грив)

Собрано за период :4300 руб(1075 грив)
Собрано всего: 18 761 руб (4690 грив)
Осталось собрать: 353 155 руб( 88 289 грив)
===
СУММА К СБОРУ: 371 916 руб (92 979 грив)

[graolga]

Доброго вечера!
Сегодня Катюше сделали мониторинг .Одели специальную шапочку ,одели жилет и прицепили специальный датчик,на который велась запись.С этим устройством мы проходили пять часов и еще 20 минут необходимо было снять показания когда Катя спала.Нам все удалось и мы хорошо прошли мониторинг.Завтра его опишут и мы будем знать полный результат нашего обследования .
Сегодня так же получила новый счет ,без моего лечения.

Счет: 79 963 грив(319 853 руб)

Дополнительные занятия ЛФК 40*160=6400 (25 600 рублей)

ИТОГО: 345 452 руб(86 363 грив)

Собрано всего: 18 961 руб (4690 грив)

Осталось собрать: 326 491 руб ( 81 673 грив)
Друзья помогите Катюше!!!Нам очень нужна Ваша помощь!

[graolga]

Доброго вечера дорогие друзья!!!
Сегодня нас пригласила с самого утра, наш доктор ,для ознакомления с результатом мониторинга,который был сделан на кануне.
Ожидая по ординаторской и слыша как бурно целый консилиум во главе с доцентом(который делал мониторинг)обсуждают результаты,просто с каждой минутой становилось просто не по себе .Вскоре нас пригласили и .......На результатах почти 5-часового мониторинга -не выявлено не одной вспышки или отклонения от нормы.Но это возможно, ведь после приступа прошло 10 дней.В связи с тем,что у нас произошло уже 2 приступа,не смотря на отличный результат мониторинга,было принято решение о назначении противосудоржного препарата Левицитам.
Доктор расписала схему входа в препарат и сказала,а теперь мои дорогие я отпускаю Вас на праздники домой,но не выписываю.Катя чуть со стула не свалилась,сразу попрощалась и шустро побежала в палату собирать свои игрушки.Пока я обговаривала все нюансы нового препарата и дальнейшего лечения,Катя уже вновь пришла в ординаторскую ,но уже с пакетом игрушек,и при этом очень довольная,что она поедет домой. Дома мы пробудем до 2 числа,но а дальше будем ориентироваться по состоянию Кати.
Ну сегодня нас ждал еще один огромный новогодний сюрприз -это 55 00 рублей(13 750 руб) от благотворителя ф-ма МИР В ЛАДОШКЕ!!!
Огромное спасибо за помощь.Для нас,это настоящее новогоднее чудо.
Друзья верьте в чудеса и они обязательно произойдут!!!

Отчет за 25-27.12.13
Приватбанк -13 750 грив (55 000 руб)Форум Мир в Ладошке
Сбербанк -500 руб (125 грив)
Мегафон- 0 р.
Яндекс -300 р.(75 грив)

СУММА К СБОРУ: 345 452 руб (86 363 грив)
Собрано за период : 55 800 руб (13 950 грив)
Собрано всего: 74 560 руб (18 640 грив)
Осталось собрать: 270 892 руб ( 67 723 грив)
===
Огромное спасибо за помощь для Катюшки!!!

[graolga]

Доброго вечера, дорогие друзья!
У нас все хорошо. Сегодня мы поставили елочку и уже по-настоящему почувствовалось предновогоднее волнение.


Я спросила у Катюши, какой подарок она хочет больше всего? На что получила ответ: мама, я не хочу больше в больницу, я хочу побыть дома...
Такое желание, мне не всегда под силу и от этого очень больно...
Очень надеюсь, что нам не придется после праздников вновь ложиться в неврологию, а обойдемся только повторным осмотром и назначением лечения, и Катюшкина мечта осуществится.
Хочется оставить в уходящем году все невзгоды и болезни и уже Новый Год встречать с надеждой только на хорошее.
Друзья, у Всех предновогодняя подготовка, хлопоты, заботы, но хочется каждого из Вас попросить помочь нам в сборе средств на поэтапное гипсование.
Сделайте маленькое чудо и подарите Катюшке частичку своего тепла!!!
Отчет за -28.12.13

Яндекс -2017 р.( 504 грив) Помощь от Валерия с форума Лены Даниловой

СУММА К СБОРУ: 345 452 руб (86 363 грив)
Собрано за период :2 017 руб (504 грив)
Собрано всего: 76 576 руб (19 144 грив)
Осталось собрать: 268 876 руб ( 67 219 грив)
===
Огромное спасибо за помощь для лечения Катюши!!!

[graolga]

Доброго вечера дорогие друзья!
Сегодня к нам приходил настоящий Дед Мороз.Катюша очень ждала,выглядывала,наряжалась .Рассказав стих собственного сочинения и получила такие заветные подарки.Глаза светились,щечки горели,светилась от счастья просто словами не передать.
Спасибо огромное нашему любимому Деде Морозу,что он всегда с нами и дарит Катюшке частичку своего сердца и любви.


Дорогие друзья,наши любимые волонтеры,хочется каждого из Вас поздравить с наступающим Новым Годом.
Спасибо,что на протяжении уже не одного года Вы снами.Ваша поддержка и помощь,помогла нам пройти через многие испытания и добиться огромных результатов.
Пусть Новый 2014 год принесет в Ваш дом только хорошее.
Здоровья ,счастья и добра.
С праздником дорогие друзья!!!С Новым Годом!!!
Отчет за -29-31.12.13
Приватбанк -100 грив(400 руб)
Сбербанк -200 руб(50 грив)
Мегафон- 200 руб(50 грив)
Яндекс -100+500 руб=600 (150 грив)

Собрано за период :1400 руб (350 грив)
Собрано всего: 77 976 руб (19 494 грив)
Осталось собрать: 267 476 руб ( 66 869 грив)
===
СУММА К СБОРУ: 345 452 руб (86 363 грив)

[graolga]

Доброго дня дорогие друзья!
Мы сейчас пока дома.Поддерживаем телефонную связь с нашим доктором с неврологического отделения .Практически через день, обговариваем состояние и самочувствие Кати.Сейчас мы наращиваем дозу препарата и уже с 5 числа мы будем принимать полную дозу,с расчета ее веса и состояния. При приема лекарств,Катя немного раздражительна и очень часто меняется настроение,будем наблюдать и после праздников поедем на осмотр и будет решаться,выпишут нас, или мы еще пока останемся под наблюдением в отделении.
Ну ,а Катя еще вся ,под впечатлением Нового Года,где она была прекрасной снегурочкой.Пела нам песенки и весело кружилась под новогодней елочкой.А самое прекрасное по ее словам-это были праздничные салюты за окном.Своим разнообразием и красотой просто завораживали глаз.
Но ,а вчера мы ходили на Новогодний утренник ,который проходил в нашем кино-досуговом центре.
Со своей сестренкой Дашей(которая приехала к нам на кануне) переодевшись в снегурочку и лисичку,весело кружились в хороводах,участвовали во всех конкурсах и собрали практически все призы ,этого чудесного мероприятия.

Пусть все,эти прекрасные мгновения скрасят ,все трудности лечения,забудутся,все уколы и капельницы,хочется видеть своего ребенка только счастливым.
Но будущее Кати и ее здоровье зависит от того,что сможем ли мы поехать, на запланированный 3 курс поэтапного гипсования в ЕДКС МО Украины.
Нам необходимо пройти лечение и избежать повторного поднятия на носки.Но еще очень большой результат мы получаем от гипсования руки,ее максимально вытягивают , разворачивают в правильное положение,вытягивая при этом все необходимые мышцы .И специалистам,этого санатория удается кажется иногда невозможное,а именно восстанавливать функцию левой руки и кисти.
Мы уже прошли огромный путь и добились неплохих результатов .
Но продолжить лечение без Вашей помощи и поддержке мы не сможем!!!!
Друзья помогите Катюшке продолжить лечение!!!

Отчет за 1-3.01.14:
Сбербанк - 500 руб (125 грив)
СУММА К СБОРУ: 345 452 руб (86 363 грив)
Собрано за период:500 руб (125 грив)
Собрано всего: 78 831 руб (19 707 грив)
Осталось собрать: 266 621 руб (66 656 грив)