Ботусова Маша 15 лет, ДЦП. Сбор на новый курс реабилитации.

[Нашаташа]

Добрый вечер, дорогие друзья!

Наконец-то мы вернулись домой, где погода встретила нас дождями и ветром((

ФОТООТЧЕТ по Авроре

https://fotki.yandex.ru/users/botusova-natalia


Как и обещала, выкладываю скриншот поступлений на СБ с 24.06 по 07.07
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/7...c6dba-full.png
Дорогу обратно Маша перенесла хорошо, вчера вечером в 21-00 были дома и дочка сразу же стала, сидя на полу, разбирать чемодан, чем оказала мне большую помощь))
Сегодня утром уже в 7-00 она встала и оделась: штаны для тренировок, наколенники и налокотники и стала заниматься. День прошел как всегда: два раза по часу тренировки, чтение вслух Тургенева "Ася", выполнения летнего задания от логопеда, фильм " Деточки".
вечером в 19-00 подготовка ко сну, видно, устала все-таки за вчерашний день..

Сегодня позвонила репортер , которая брала интервью и делала ролик про марафон 28 мая , (мы принимали участие, я писала выше ), она хочет написать большую статью про нашу жизнь, про Машу, сказала, что " Машенька запала в душу" . Эта девушка пишет статьи для информационного портала ДейлиШторм и хотела бы написать большую статью про дочку, Теперь следующую неделю репортер с фотографом будут сопровождать нас на все занятия, будут снимать жизнь Маши , как она занимается, что дома делает, как кушает, посуду моет и т д)). Поедут с нами на занятия по иппотерапии, к тренеру Анне( мы очень надеемся, что начнутся занятия с 11 июля).

Переводов не было((( Сбор стоит((( Маша постоянно спрашивает про занятия, она так стремится и ждет этих приносящих такие результаты тренировок!!
Машеньке очень хочется ходить самой, а поможет ей только тренер Анна М., с которой она занимается уже два года, которая научила ее не только стоять несколько минут( пусть и не совсем ровно, но стоять), но и делать два шага, никто из других инструкторов не смогли нам помочь, мы очень рады, что нашли этого тренера-реабилитолога.
На 11 июля назначена тренировка на улице, в 6-00, другого времени не было ,но мы согласны на это! Маша очень спокойно сказала, что встанем в 5-00 и поедем к Ане, поспим потом, главное--тренировка!! Я очень рада такой целеустремленности дочки, она обязательно пойдет , просто не может не пойти, мы очень просим всех неравнодушных людей-помогите нам, пожалуйста, провести этот курс тренировок-реабилитаций!
Добро обязательно вернется Вам, помогая ребенку- вы дарите шанс быть девочке как все, встать на ноги, чувствовать себя увереннее в этом мире, жить и радоваться жизни!

Помогите Машеньке!
:
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/7...ea95c-full.jpg

на мастерклассе , делали морскую звезду из салфеток
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/7...7a5bb-full.jpg

общая работа-морская звезда из салфеток( Маша слева)

По счету 50000

Собрано 7650

К сбору 42350

Осталось три дня до начала реабилитации Маши, где вы, волшебники наши?((((
Просим помощи для лечения доченьки, сердце очень болит, когда видишь, что не можешь помочь ей сама...
_________________
Просим помощи в реабилитации Машеньки

[Нашаташа]

Добрый вечер, дорогие помощники-форумчане!

У нас радость- перевод на яндекс-деньги : +3000р


Спасибо Вам огромное, добрые сердечки , наши дорогие волшебники!!
Низкий поклон за Вашу доброту и помощь больному ребенку!!!!


По счету 50000

Собрано на СБ 7650р,

НА ЯНДЕКС-ДЕНьГИ 3000Р.

ИТОГО СОБРАНО: 10650


К СБОРУ: 39350


Осталось совсем мало времени и я очень переживаю как быть- переносить курс нельзя, мы и так сами занимались апрель, май, июнь, уже июль ... Много вопросов накопилось к тренеру, знаю, что она подскажет как их решить, почему дальше Маша не двигается, стоим на одном месте, не получается сделать четвертый шаг( а иногда и третий перестал получаться(((. Но благодаря Вашей помощи все-таки пойдем на первое занятие 11 июля, поговорю с тренером, может они смогут подождать оплату .... Маше очень нужны эти тренировки. Мы даже не сильно переживаем, что больше никуда на лечение путевок не дают, так как у нас есть тренер Анна М. и лучше мы пройдем курс реабилитации у нее, чем ехать далеко куда-то, а там получить 7-10 бесплатных занятий, а за остальные все-равно надо доплачивать...

Сегодня ходили в Храм причащаться. Машу все знают уже, здороваются, спрашивают :"Как дела" и т д. Но все-равно когда подвожу ее на исповедь, то такой сильный тремор начинается, очень волнуется и , как следствие, тремор((( Дочка сама дома распечатывает записочки о здравии и о упокоении, она заранее набила к компьютере имена всех наших родных и знакомых, и тренера Анну не забыла!
Многие жалели в Храме, подают руку, помогают спуститься со ступенек.. Я привыкла ходить за руку поддерживая дочку, но когда сама вижу, как другие с ней пытаются пройти- очень огорчаюсь, со стороны очень плачевное зрелище.... И то, благодаря тренеру Маша может за одну руку идти, а раньше я второй рукой держала за спину( кофта постоянно была мятая на спине)

Помогите нам, пожалуйста, пройти этот курс реабилитации!!
каждый рубль приближаем Машеньку к заветной цели!
Спасибо всем!! Спасибо!

[Нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!!

Вчера перевод на СБ : 1000р. Спасибо Вам большое и низкий поклон!!

По счету : 50000

Итого на СБ : 8650Р
на яндекс-деньги: 3000р.

Всего собрано : 11650р.

К сбору : 38350

Спасибо Всем за помощь дочке!!!

Сегодня было первое занятие у нашего тренера Анны М.

Вот видео:

https://www.facebook.com/nbotusova

Давно тренер не видел Машу и сказал, что окрепла она, видно, что занимались сами, но я слишком сильно ее поддерживаю, надо совсем слегка, пусть справляется сама, и в более быстром темпе надо ходить, не как мы, тогда Маша не будет"виснуть" и т д. Мы очень рады, что была тренировка, много вопросов задавали Анне и получали умные ответы!


Мы встали в 4-40, чтоб успеть к 6-00 в Новодевичий парк, где должна была проходить тренировка. Вместе с нами приехала репортер из информационного портала ДЕЙЛИШТОРМ, которая пишет про Машу статью и хочет поближе познакомиться с жизнью дочери.



После тренировки эта девушка приехала к нам домой, потом приехали фотографы( к 6-00 они не стали приезжать, а подождут когда будет в 7-00 , хотя бы)))). Мы общались, рассказывали о том, как дочка живет, чем занимается, какие обязанности по дому у нее есть и т д.

В 12-00 был урок рисования, Машенька под впечатлением поездки на море решила изобразить волны( получилось почти как у Айвазовского "Девятый вал")) . Маше нравится подбирать цвета, добавляя белую краску в синюю она получает различные оттенки голубого .. Гуашью и толстой кистью ей легче рисовать, чем акварелью и тонкой кисточкой , ведь руки дрожат, а здесь такой размах)) формат А-3))



бедный дельфин заблудился и ищет дорогу в шторм домой((( как Маша сказала..

Тренер сказала, что надо обязательно начинать этот курс занятий, надо идти дальше... Срок оплаты перенесла на 1 августа, или придется остановить тренировки(((((

Нам очень нужна ваша помощь!! Никак нельзя бросать этот курс реабилитации, но самим нам не осилить его... Очень просим помочь хоть сколько-нибудь, по вашим силам, мы рады каждому рублю, ведь это шаг к здоровью, к полноценной жизни Машеньки!!

К сбору : 38350

Срок : до 1 августа!!
Помогите, пожалуйста, Машеньке пройти это курс реабилитации!!

[Нашаташа]

ДОБРЫЙ ВЕЧЕР, ДОРОГИЕ ФОРУМЧАНЕ!!

СЕГОДНЯ УТРОМ ХОДИЛИ С МАШЕЙ ТРЕНИРОВАТЬСЯ НА УЛИЦЕ, ПОКА СОЛНЫШКО БЫЛО))
ОТРАБАТЫВАЛА УПРАЖНЕНИЯ, КОТОРЫЕ ТРЕНЕР ЗАДАЛА. У МАШЕНЬКИ РУКИ ОЧЕНЬ СИЛЬНЫЕ И ДЕРЖИТСЯ ОНА ИМИ ХОРОШО, НОГИ ТОЖЕ СИЛЬНЫЕ, А ВОТ ВСЯ ПРОБЛЕМА В ТОМ, ЧТО РАВНОВЕСИЕ ПЛОХО ДЕРЖИТ, ПОЭТОМУ И ХОДИТЬ САМОЙ ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО((




НО ПОСЛЕ ВЧЕРАШНЕЙ ТРЕНИРОВКИ СЕГОДНЯ утром ДОЧКА ПОЛУЧШЕ ШЛА, НЕ ТАК ВИСЛА НА МНЕ, РАВНОВЕСИЕ ЛУЧШЕ ДЕРЖАЛА, ШАГИ БОЛЕЕ ОБДУМАННЫЕ СТАЛИ. Я ДАЖЕ ПРИЯТНО УДИВИЛАСЬ, КОГДА ОЩУТИЛА РАЗНИЦУ ДО ВЧЕРАШНЕГО ЗАНЯТИЯ С ТРЕНЕРОМ И СЕГОДНЯ, КОГДА ВЕЛА ЕЕ НА ДЕТСКУЮ ПЛОЩАДКУ ТРЕНИРОВАТЬСЯ!!



На фотографии и не видно, что это тяжелобольной ребенок... а когда сейчас вечером ужинала-ложку не могла поднести ко рту, все вываливалось, такой тремор по вечерам сильный!! пришлось докармливать самой, а Маша чуть не плакала((

В 15-30 были на тренировке по иппотерапии и верховой езде. С нами опять приехали репортер и фотограф, все снимали и записывали занятия.

Видео с лошадей:

https://www.facebook.com/nbotusova

Переводов сегодня не было((

[b]К сбору 38350р.

Помогите, пожалуйста, пройти это курс тренировок!! У Машеньки очень хорошие результаты!! Она может жить полноценной жизнью, она сможет ходить!! Нельзя опускать руки, надо делать все, что зависит от нас!! И мы стараемся, но оплатить все реабилитационные занятия мы не можем... Без тренера Маша не сможет пойти!! Просим помощи и поддержки!!

Машенька очень хочет ходить!!!!

[Нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!!

С праздником 12 Апостолов!!! И с окончанием поста, Ведь вчера был Петр и Павел!))

Сегодня у нашего папы было День Рождения! Маша сделала открытку своими руками и подарила ракушку. Были только родные, бабушка, сестра .. 7 человек. Машенька помогала резать салат Оливье, благо, что яйца , морковка и картошка мягкие и режутся легко

Сегодня на улице не занимались, на скамейку не лазили, не получилось , готовились к празднику... А завтра идти еще на одну тренировку к реабилитологу Ане..Маша сегодня днем дома отрабатывала приседания глубокие, старалась, чтоб спина не слишком наклонялась вперед .

Переводов не было ((( Сбор стоит...(((

Нам перенесли на 1 августа оплату, но времени все-равно очень мало((( 19 дней!!!

Дорогие наши , помогите дочке пройти реабилитацию, каждые 50-100 р приближают ее к заветной цели- ходить самой!!!

Очень просим помощи!!! Поддержите Машеньку Ботусову!
Помогите девочке пойти самой!!


ПО СЧЕТУ :50000р.

СОБРАНО: 11650р.

К СБОРУ: 38350 р.

[Нашаташа]

[B]Добрый день, дорогие форумчане!

Несколько слов о сегодняшнем прожитом дне.

С утра у Маши была тренировка в 8-00 на улице, на Новодевичьих прудах. Еще издали нас увидев, Тренер Анна М. Стала внимательно наблюдать за шагами дочери, и , когда мы подошли поближе, дала несколько советов как правильно с ней ходить. Со стороны кажется, что все легко и просто, и советы эти тоже простые и ясные, но когда сама идешь с Машей или когда она одна занимается, то делаем кучу ошибок, а как только тренировка начинается- гораздо легче ходить, и приседания получаются лучше, и шаги.. Когда рядом такой опытный наставник-жить гораздо легче!!

Небольшое видео на ФБ с утренней тренировки:

https://www.facebook.com/nbotusova

Переводов нет((( Сбор стоит(((

Мы пока прозанимались в долг, нас ждут, я не могу оплату произвести частично за несколько занятий, надо переводить все ((( Нам доверяют и ждут((



А Машеньке ждать нельзя(( Время бежит против нас(( Чем старше она становится, тем труднее реабилитироваться, мышцы атрофируются, и клетки мозжечка атрофируются, шатание увеличивается, тремор усиливается(((

по счету 50000

Собрано 11650

К сбору 38350

Очень просим помочь Машеньке!! Нам самим не справиться без Вашей помощи!! Оплата перенесена на 1 августа

Милые, хорошие, добрые люди!! Помогите, пожалуйста, девочке Маше научиться ходить САМОЙ!!

ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!!!

[Нашаташа]

Добрый вечер, дорогие друзья форумчане!

Вот новости за эту неделю: Нам предложили пройти курс занятий на роликах по программе "Ролики мечты" в Дмитрове. Мы с радостью согласились, так как это хорошая нагрузка на опорно-двигательный аппарат, крепче ноги становятся, лучше равновесие Маша будет держать.

Вот видео с занятий загрузила на :

https://www.facebook.com/nbotusova

И тренер Аня сказала, что пока мы не можем пройти полный курс тренировок, пока деньги полностью не перечислим, то позанимайтесь на роликах. На первом же занятии мы еще раз убедились какой же высококлассный специалист наша тренер Анна, как же она все грамотно и толково объясняет .! Мы периодически снимаем занятия на видео и отравляем Ане, советуемся как правильно ноги сгибать , как туловище и т д. Даже сам инструктор просит иногда спросить у нашего тренера какие лучше упражнения дать Маше.







Но все-равно нагрузка есть и дочке нравятся эти занятия, ведь после них она лучше делает шаги( по ее словам). Мы отзанимались уже 4 раза, осталось 6, очень надеюсь, что после роликов у нас получится все-таки заниматься у тренера-реабилитолога и пройти полноценный активный курс занятий. Очень быстро бежит время, а мы с марта не проходили целиком курса(( Очень грустно((

У нас поступление на СБ: +200Р от Натальи Геннадьевны!

Спасибо Вам большое и низкий поклон за помощь Машеньке!!



Мы очень надеемся, что сможем пройти это курс целиком, Маше очень нужны эти занятия, мы со многими занимались тренерами , инструкторами, реабилитологами, но такого правильного и умного подхода не встречали! Маша опять стала ходить : сначала держась за стенку, а потом по 2 шага делать сама!1 Вы не представляете какое это счастье видеть, как твой уже взрослый ребенок может сделать два шага и не упасть! И как переживаем, когда она забывает сгибать ногу, наступает на прямую и падает, сама сильно огорчаясь((

Кажется, у Маши стало портится зрение, говорит, что плохо видит в очках(( надо ехать к окулисту((


По счету 50000 р

Собрано на СБ 8850р
на яндекс деньги 3000

Итого СОБРАНО 11850

К СБОРУ: 38150р

ОЧЕНЬ ПРОСИМ ПОМОЧЬ ДОЧКЕ ПРОЙТИ КУРС РЕАБИЛИТАЦИОННЫХ ТРЕНИРОВОК, ПОМОГИТЕ МАШЕНЬКЕ, ОНА ОЧЕНЬ ХОЧЕТ САМА ХОДИТЬ!! :

[Нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!

по счету 50000

Собрано 11850

К сбору 38150


На занятии у тренера Сегодня были последний раз, следующий раз только когда закроем сбор..((
К сожалению, все-таки произошел откат назад. Вроде, и занимались эту неделю, все делали как говорила тренер, но маленькие нюансы предусмотреть сложно. Я держу Машу за руку и она иногда на мне виснет, а надо только чуть поддерживать ее , стимулируя думать над каждым шагом, чтоб она думала какие мышцы напрячь, чтоб шаг сделать, как поставить ногу, все это надо отрабатывать до автоматизма, чтобы крепко вошло в сознание...



Может, на роликах не правильно занимаемся, а я так радовалась, что бесплатно 10 занятий, как хорошо-то! А если на роликах тренер учит стабилизировать себя руками вперед, то Аня строго запрещает это делать, получается путаница в голове у Маши((
Сегодня дочка постоянно падала, и очень плохо шла за руку с Аней.



Теперь мы вынуждены делать перерыв в занятиях и ждать пока закроется сбор(
Очень просим помочь нам пройти полноценный курс занятий-реабилитаций у Анны Миляевой. Маша перспективная девочка, она уже научилась за одну руку ходить, вы не представляете какая это радость для нее и подмога мне, ведь приходилось держать ее двумя руками за руку и спину, а сумку в руки я взять не могла, только рюкзак за плечи. А теперь Аня научила ее ходить за одну руку!! И даже самой делать 2 шага!



Очень просим помочь нам собрать 38150р, помогите, пожалуйста(((

Это спасение для Маши, она очень хочет заниматься у тренера, очень, даже представить себе не может, что она не будет ходить на тренировки или Аня от нее откажется..

Помогите, пожалуйста, Машеньке, помогите продвинуть вперед сбор!

Спасибо всем и здоровья, еще сил, чтоб трудности все преодолеть!

[Нашаташа]

Добрый день, дорогие форумчане.

25 июля ездили на дачу к бабушке , поздравляли с Днем Рождения ! Маша подарила ракушку, Катя -младшая сестра выжгла на лопатке "Поздравляю!" . Было много полевых цветов, очень красиво!! В выходные приедут родственники, ведь такой юбилей-80 лет!! Это Дата большая!

Вчера ездили на занятия по Верховой Езде, тренер хвалила Машу, говорит, что голова соображает, глаза лучше фокусируют , лучше лошадь останавливает, более грамотно управляет.




Утром Маша позанималась сама упражнениями, потом написала на почту Ане как сделала, теперь ждет ответа, а днем пойдем на улицу отрабатывать шаги.

Переводов не было, сбор стоит, к сожалению.

По счету 50000

Собрано 11850

к сбору 38150р


Нам очень нужна ваша поддержка, помогите, пожалуйста, Машеньке! Она очень хочет ходить сама!



Для рублевых переводов

Карта Сбербанка

63900238 9079985149 Наталья Александровна Б.
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 4100 15313509204

тел 8-916-645-21-33

[Нашаташа]

Добрый день, дорогие наши форумчане!!

Ура! Радостная новость!! 27.07 перевод 37500 (Оксана Анатольевна )от Нашего постоянного Благотворителя с МВЛ!!

СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ И НИЗКИЙ ПОКЛОН !!СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ВЕРУ В МАШЕНЬКУ!

Перевела сегодня с ЯНДЕКС ДЕНЬГИ на карту 3000, взяли комиссию 131 р

СКРИНШОТ ПОСТУПЛЕНИЙ НА СБ:




ПО СЧЕТУ: 50000

СОБРАНО :49218

К СБОРУ: 782р


Сегодня приехали с дачи, у моей мамы,бабушки Маши, было день рождения-80 лет! И мы отмечали на даче вместе с ее сестрами( которым тоже по 78 и 83 года), была моя старшая сестра с племянниками. В субботу были на святом источнике Сергия Радонежского "Гремячий ключ", это под Сергиевом Посадом. Вода в источнике всегда +7, но народу очень много окуналось. Маша сначала не думала окунаться, а потом говорит, что разденусь, все-таки. Я помогла ей спуститься со ступенек, думала, что она на 2 ступеньки спуститься и все, но она на 4 ступеньки спустилась и три раза окунулась, потом, постояв немного, сказала, что еще пойдет, также три раза окунулась, но уже спустилась на 5 ступенек, потом и третий раз пошла окунаться, уже с головой даже получилось. Сказав"Слава Богу!" Маша довольная стала одеваться с моей помощью.
Я не ожидала такой духовной смелости от дочки! Глядя на нее и наша тетя( 77 лет) тоже сказала, что уж раз Маша окуналась, то и она пойдет. Я тоже после всех окунулась, хотя было страшновато, все-таки вода холодная, и по пояс еще можно, а с головой очень давно не окунались. Маша молодец! Мы все еще больше зауважали ее , думали , что она испугается, а в результате мы все первые испугались, а она нет.

В пятницу были на тренировке у Ани. Все упражнения пока те же отрабатывает дочка, но в более быстром темпе, если можно так сказать.
Учится вставать из положения сидя на корточках, иногда получается встать совсем хорошо, но иногда падает и очень огорчается(((

Завтра опять на тренировку к 6-00, ну и хорошо, пока не жарко, так как ранним утром тренировка обычно проводится на улице, а не в помещении. в 9-00 Маша завтракает второй раз и с 9-30 до 11-00 спит в такие дни.


Осталось совсем немного и сбор на это курс реабилитации закроется!!

Не проходите мимо Машеньки!! Помогите закрыть сбор!

К СБОРУ: 782Р

Спасибо всем -всем, кто помогает дочке!!Очень благодарны, очень!!

[Нашаташа]

Здравствуйте, дорогие наши форумчане!!

Сегодня было перечисление на СБ: +200р от Ольги Павловны "Здоровья Машеньке"
+700 р от Ивана Алексеевича " На реабилитацию "


Спасибо Вам большое, низкий поклон!! Всем -всем СПАСИБО за помощь и внимание, за веру в дочку!!




ПО СЧЕТУ :50000р.

СОБРАНО: 50118р.

УРА! СБОР НА РЕАБИЛИТАЦИОННЫЕ ЗАНЯТИЯ С ТРЕНЕРОМ ЗАКРЫТ!

ВСЕМ СПАСИБО!!

СПАСИБО ЧТО ВЫ С НАМИ!НАМ ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА, ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО ПОСТОЯННО РЕАБИЛИТИРОВАТЬ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА СВОИМИ СИЛАМИ! Спасибо от всей души и дай Бог всем здоровья, чтобы у Вас детки были здоровыми и счастливыми, хорошо бегали и прыгали !! И не грустили бы!











Остаток 118 р переходит на следующий курс реабилитации- иппотерапию и Лечебная Верховая езда, к сожалению, опять приходиться обратиться за помощью ко всем Вам, добрые люди. Маша уже 12 лет занимается на лошадях, последнее время нам помогал фонд "Помоги. орг", но в этом году всем нашим детям отказал, и нам в том числе..( Счет выставлен на юр. лицо -фонд "Помоги орг", попрошу бухгалтера когда из отпуска выйдет, чтобы переделала на физ. лицо,то есть на меня)
Я пишу в другие фонды, но пока детей на реабилитацию с ДЦП не очень берут, слишком много стало таких детишек(( Но Машенька очень хочет продолжать заниматься Лечебной Верховой Ездой , она участвует в соревнованиях и фестивалях , мы специально перешли в прошлом году к другому более опытному и сильному тренеру_Погодиной АА, главный тренер Параолимпийской сборной России и надеемся, что Маша и дальше будет активно заниматься Лечебной Верховой Ездой. Просим помощи на будущий учебный год , Срок оплаты -1 октября.( Сейчас у нас осталось еще 4 занятия с прошлого года)

По счету 54000( это 40 занятий по 1350р., хорошо, что не подорожали, в других клубах такого уровня по 1500 р)


Собрано :118р

К сбору: 53 882р




СПАСИБО ВСЕМ ДОБРЫМ СЕРДЕЧКАМ ЗА ПОМОЩЬ МАШЕНЬКЕ! С ВАШЕЙ ПОМОЩЬЮ ДОЧКА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОЙДЕТ!! СТОЛЬКО ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ ВОКРУГ НАС))) СПАСИБО!!!!!!

[Нашаташа]

Добрый вечер, дорогие форумчане!!

7 августа перевела деньги за тренировки, вот платежка:


Перевод на СБ: 09.08. +100р от Анны Ивановны

Спасибо Вам большое за помощь и поддержку!! Мы стараемся, не опускаем руки, очень много занимаемся, очень хочется, чтоб дочка сама пошла!!



К сожалению, такому ребенку как Маша нужна постоянная реабилитация, даже летом она ходит за занятия к тренеру, на Верховую езду( 1 р в нед, не два, как в учебный год). Сейчас перерыв с логопедом( делаем упражнения сами: проговариваем скороговорки, дуем в дудочку, на ватку, в соломинку, выполняем упр. для рук, и Маша работает в тетради, которую ей оставила на лето логопед). Весной прошли курс с нейропсихологом, может и придется повторить краткий курс осенью. В конце августа надо показать Машу вертеброневрологу Грамницкой ЛМ, которая наблюдает дочку с 3 лет. Благодаря такому контролю и неусыпной заботе и повышенному вниманию, Маша , для своего генетического заболевания "очень хорошая", как сказал нейрохирург. У нее очень редко бывает салевация( это когда течет из рта), почти" не уходит в себя", старается четче говорить, ухаживает за собой.

Все это требует очень больших трудов и финансовых вложений((

У нас осталось еще несколько занятий на лошадях до 1 окт, а потом надо будет оплачивать следующий счет. Очень просим Вам не оставить дочку без этой реабилитации, без лошадей.. У нее сразу глаза загораются, когда она говорит или слышит про них!!



ПО СЧЕТУ :54000

СОБРАНО: 218р

К СБОРУ: 53782р

СРОК ДО 1 ОКТЯБРЯ.

Спасибо за помощь Машеньке.!!!

Кто может-сделайте репост, пожалуйста.Переживаю, что до 1 окт не успеем собрать и придется останавливать опять занятия((

[Нашаташа]

Добрый день всем форумчанам!
Перевод 12 августа +50р на СБ от Людмилы Александровны :" Здоровья Машеньке"
13 августа +50р на СБ .( неизвестно)

Спасибо БОЛЬШОЕ за веру в Машу, за помощь дочке!!
Мы очень много вкладывали в нее, но последнее время нет возможности посещать тренера, оплачивать лошадей, за все приходится платить(( Начали заниматься на роликах( я очень была рада, что нам предложили 10 занятий бесплатных по программе "Ролики мечты", но после 4 занятий все-таки решили отказаться((( хуже стало Маше, тренер молодой, не очень опытный, а ребенок сложный, после занятий на роликах у тренера-реабилитолога Анны дочка совсем плохо делала упражнения, стабилизировала себя руками( руки вперед, таз назад), а мы так долго отучались от этого(( . Менять тренера было не на кого, другой такой же молодой и неопытный, и мы решили, что хоть и бесплатно, но нам не нужны такие занятия, пусть другие дети ходят, у кого будут хорошие результаты. Администратор пообещал, что на зимний курс горных лыж мы будем первыми.

Маша все также занимается два-три раза в день , отрабатывает сама упражнения
Разместила видео в ФЕЙСБУКЕ: Маша на даче:

https://www.facebook.com/nbotusova

К тренеру Анне-реабилитологу ездили в понедельник, дала новые упражнения на пресс( сидеть с одной опорой на тазу, без ног и рук ). Хоть Маша и переживает, что шаги больше двух пока не очень получаются у нее, но тренер Аня ее хвалит в целом( ей виднее)...

Еще Машенька делает открытки своими руками, я ей помогаю когда время есть, но последние два дня был сбор смородины, так что я только вздыхала про себя, когда дочка вырезала из середины красивой бумаги квадрат и мастерила открытку, но потом я ей объяснила, что так вырезать не очень практично, а надо с краю вырезать, чтоб оставались большие куски бумаги на следующие открытки( приближаются юбилеи и дни рождения , надо мастерить своими руками)))


На лошадях на этой неделе не занимались, тренер была на соревнованиях.

По счету: 54000р.

Собрано :318 р.

К сбору: 53 682р.

Верим, что с вашей помощью Маша сможет продолжить заниматься на лошадях!!
Всем спасибо!!!!

[Нашаташа]

Доброе утро всем форумчанам!

Простите что редко пишу. Вечером, когда все дела переделаны, можно сесть за компьютер, но он стоит у дочек в комнате , а они уже спят. ( А Маша очень чутко спит )

У нас перевод на СБ +200р от Натальи Геннадьевны( суббота 19 авг)
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ, НАТАЛЬЯ ГЕННАДЬЕВНА, ЗА ВЕРУ В МАШЕНЬКУ, ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!


В выходные были на даче. Маша отдыхала, занималась сама отработкой упражнений, делала открыточки, последняя очень хорошо получилась у нее и можно выложить на всеобщее обозрение:



Вчера утром сняла видео с тренировки у реабилитолога Ани:

https://www.facebook.com/nbotusova

Как же медленно идет прогресс((( Миллиметровыми шагами, но идет! С таким серьезным генетическим заболеванием( с. Луи-Бар), с такой атаксией(( и слабыми мышцами, которые мы постоянно укрепляем, все-таки прогресс есть!! Но как же хочется побыстрее, ведь столько сил вкладываешь, если бы в других здоровых детей столько вкладывали и занимались, то все уже давно гениями были бы… а здесь.. встала со скамейки.. сама.. сделала шаг.. сама… сказала понятно, плавно фразу- и уже хорошо, и настроение поднимается у Маши ! и у меня..

Вчера отправила Машу в лагерь на 4 дня вместе с волонтерами от «Перспективы», в июне ее брали с собой на 3 дня в лагерь, а сейчас на 4( тема лагеря-«Театральная») Ближе к отъезду дочка загрустила, но я ей сказала, что если будешь вспоминать дом, то сначала выучи таблицу умножения на 12 и на 13( у нее должна быть очень хорошая память, так как все движения медленные и , чтобы не тратить время на микрокалькулятор, простые примеры надо быстро решать). Отлучаться от дома надо иногда, с другими людьми тоже надо бывать, без своих, без мамы, как говорит наш тренер Аня: «В этом мире тебя никто не ждет и надо самим пробивать дорогу». В лагере много мастерклассов, постоянно занятия с ребятами!!


По счету 54000:

СОБРАЛИ: 518р.

К СБОРУ :53482р

Собираем на годовой курс Верховой езды( с 1 окт 17 г по 30 июня 18 г)

У Маши постоянная нагрузка на ОДА, постоянные занятия, иначе мыщцы атрофируются, ней нельзя делать физиопроцедуры, магниты, массаж невролог тоже не рекомендует(( Так как образование в головном мозге есть и надо следить, чтоб не переродилось. Только щадящие процедуры и активная физическая нагрузка- тренировки, лошади, бассейн, лыжи, логопеди нейропсхолог .

Просим посильной помощи для Машеньки!!

Спасибо всем добрым сердечкам, здоровья Вам!!

[Нашаташа]

Добрый вечер всем форумчанам!!!

Вчера перевод на СБ :+10000Р
+260Р

К сожалению, не пришли смс с именами и я не знаю кого благодарить(((

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ, ДОБРЫЕ СЕРДЕЧКИ!!! СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ ДОЧЕРИ, ЗА ЗАБОТУ И ВЕРУ В НЕЕ!!!Мы очень стараемся сделать все, чтобы Маша могла ходить сама , быть самодостаточной и чувствовать себя полноправным членом общества.

Итого на СБ : 10778р.


Вернулась Маша из лагеря, эмоций!! очень много!! Так понравилось, что весь вечер рассказывала!! Вчера было байкшоу и катали ребят на мотоциклах, а ее аж два раза молодой человек прокатил!! Она же мало общается , а с мальчиками тем более, только с братом, а в лагере кто-то проявлял знаки внимания, кто-то помогал пройти , еще она сказала, что"была самой счастливой девочкой вчера!". После байкшоу байкеры понесли ее на стуле до входа в здание, сначала высоко держали, а потом все ниже и ниже..( видно, устали, бедные(( Маше так понравилось, она так улыбалась!!! Даже занятия с драматургами и этюды потом понравились!! Все отметили, что она стала более раскрепощенной, стала разговаривать, отвечать более развернуто на вопросы и даже рассказала про свое увлечение лошадьми, чем заинтересовала многих ребят)).
Маша сделала вывод, что надо больше читать, интересоваться политикой, музыкой, заниматься спортом , быть интересным собеседником, и сказала, что " жизнь очень интересная"))

IMG]http://s1.radikale.ru/uploads/2017/8/25/1365a585327455f2e1e6fe47a91116ae-full.jpg[/IMG]





Завтра в 6-00 на тренировку к Ане, Маша готова, в лагере занималась по утрам, до завтрака, правда получалось только 1 р в день, но ничего, завтра посмотрим, что скажет тренер)


ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ ДОЧКЕ!!

С ВАШЕЙ ПОМОЩЬЮ МАША БУДЕТ ХОДИТЬ И ЖИТЬ НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНЬЮ!! Мы очень благодарны всем за помощь и понимаю , что очень трудно в наше время помогать другим людям. Если будет возможность-не проходите мимо Машеньки, ей очень нужна Ваша поддержка, к сожалению, это очень долгий и трудный во всех отношениях процесс- реабилитировать ее((( ((

По счету 54000р.

Собрано 10778р.

К сбору : 43222р.