Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП

[graolga]

Доброго вечера ,дорогие друзья!
Спешим поделится с вами нашими новостями и достижениями)
Пусть путь наш очень не прост ,тернист ,полон испытаний...но мы идем только вперед преодолевая все трудности на своем пути.
Катя ,наконец то смогла преодолеть все свои страхи ,собраться и настроится на работу,работу над собой ,над своими мыслями и ошибками...Уже совсем взрослая ,но говорит,что очень хочется ей быть маленькой девочкой,которую обнимают,укладывает спать с интересной сказкой на ночь и крепко целует мама...Я тоже пересмотрела свои взгляды на ситуацию,да я постоянно требую ,требую и требую...Может моей девочке не хватает просто поддержки ,даже когда плохо,нужно подбодрить ,где то помочь ,поддержать ,пожалеть ,обнять и сказать ,что все обязательно получится.
И мы смогли все изменить..мы просто изменились вдвоем..
И ситуация сразу изменилась.Катюша согнула колено и уже свободно села на стул,с коляски сняли доску и теперь на все расстояния ездим с согнутыми ножками.Работа в зале ЛФК стала больше результативная и осмысленная .Катя начала ходить не только с ходунками ,но и уже самостоятельно делая упор на две ноги.Рука стала мягче,появился тот желанный разворот и сила схвата кистью ,очень важно достигать еще больше навыков ,ведь это для нас очень важно.
На прошлой недели нас осмотрел наш доктор и так же остался доволен результатом,назначил еще комплекс процедур на руку.И очень серьезно поговорил с Катей о значении каждого дня реабилитации для нее ,как важно именно сейчас отдать все силы и работать левой рукой .Ведь самое главное-это ее желание и стремление ,что то изменить и быть самой красивой девочкой)))
Слова доктора вселили в ее сердце еще больше веры и желания работать ,стремится и достигать еще больших результатов.
Так же Катю осматривал заведующий отделением Дерябин А.В.Похвалил ее ,но сказал,что еще необходима реконструкция плеча ,ведь оно очень опущено,но мы пока не готовы принимать никаких решений ,необходимо отойти от этих операций.А дальше...а дальше жизнь покажет какой дорогой нам идти...

[graolga]

Здравствуйте ,дорогие друзья!
Вот и подошло к концу наше лечение в санатории.Мы сделали 3 операции и были в гипсе 29 дней ,после снятия гипсовых повязок прошли такие процедуры:
-минеральные ванны
-массаж
-ЛФК
-магнито-терапию
-СМТ
и даже решились на грязь ,с большой опаской и осторожностью,но мы это сделали.
Катя мужественно выстояла ,преодолела все страхи,уже пошла и даже где необходимо понемногу бегает,пока с опаской ,бывает падает ,но не плачет ,встает и дальше идет.
Встретились с доктором ,который отметил значительные улучшения в ходьбе и осанке.Рука так же поддалась лечению пусть достижения не столь заметны ,но главное они есть .И мы будем стараться и дальше работать для достижения поставленных целей и задач .
Два дня у нас передышка и уже с понедельника мы снова в бой .Каждый день мы будем заниматься ЛФК на квартире с Валентиной Анатольевной .Ну ,а самое долгожданное событие последних дней -это конечно последний звонок .Не знаю кто больше радовался Катя или я)))Я подарила ей связку красивых воздушных шаров и поздравила ее с окончанием уже второго класса.Даже не верится как быстро растут наши детки,может они многого не видят из за своей болезни,постоянные курсы лечения ,поездки ,испытания...Но я верю,что когда моя девочка вырастит она поймет для чего мы проходим этот путь...сколько людей вместе с ней радуются ее достижениям и победам,помогают материально,морально и дарят надежду и счастливый билет ....билет в другую жизнь,где обязательно все будет хорошо.
Спасибо каждому из Вас за ваши добрые сердца,за вашу веру и поддержку.Спасибо,что Вы рядом!!!

[graolga]

Здравствуйте ,дорогие друзья!
Немного наших новостей)))Каждый день начинается ,как бешеный поток воды)))Пока Катюша спит я с 6 утра на ногах,готовлю девочке завтрак совсем ,что то вкусненькое и легенькое ,что то приходится выдумывать,потом подъем и подготовка к приходу т.Вали.Все это в интенсивном режиме,незабываем о хорошем настроении )))Отработав положенное время Катя просто валится от усталости и нужно чуточку отдохнуть и снова в путь в санаторий.Доктор добавил нам процедур СМТ на отвод большого пальца левой руки.Буквально сегодня ,наш доктор снова посмотрел Катину ручку и отметил положительную динамику ,как в росте так и в объеме движений.Мы очень стараемся и знаем,что минимальные навыки и рост -это уже большая победа в нашем случае.
Много мамочек ,которые мне пишут или встречают в санатории,просят посоветовать ,что им делать ?как лечить ?гипсовать ?или оперировать ?я с удовольствием поделюсь со всеми своим опытом,но я не доктор...я могу лишь рассказать методы лечения которые мы пробовали ,этапы которые проходили и рассказать о тех или иных результатах которых смогли добиться.Но у каждого свой диагноз и помочь сможет только доктор .И вообще я 8 лет мечтаю о волшебной палочке,вот так взмахнуть бы...и загадать самое заветное желание..,что бы все детки были здоровы...и больше ничего не нужно,ведь это такое счастье -когда здоров ребенок.Цените это каждую минутку ,радуйте своих деток,говорите как сильно вы их любите)))

[graolga]

Здравствуйте ,дорогие друзья!
Сегодня ровно 4 месяца как мы находимся на лечение в Евпатории.
Таких долгих и трудных 4 месяца .... далеко от дома, от родных и любимых нам людей.
Даже не верится,что мы смогли преодолеть все трудности и испытания .
Три операции ,прибывание в гипсе , длительная реабилитация ,конечно дались нам не просто.Но только после четырех месяцев упорного труда и упорства я поняла,что все это не зря ...
Катя каждый день преподносит мне шокирующие сюрпризы )))
принесет ведерочко с водой в левой руке ,обувь,сумку ,все ,что может старается вложить в левую руку .Появилась сила в руке ,невероятно,но это произошло,то чего мы так ждали и верили и пусть это только начало и всего 10 % из 100 но мы на верном пути .
Конечно -это большая заслуга наших докторов и невероятного инструктора ЛФК Валентины Анатольевны которая научила Катю делать невероятные упражнения ,вложила в нее столько упорства и веры в себя,она доказала,что Катя все сможет ,только необходимо трудится каждый день и каждую минуту .
Я хочу поблагодарить каждого ,кто дал нам возможность пройти этот этап лечения.Огромное спасибо за помощь и поддержку.
Огромная благодарность Форуму Мир В Ладошке и нашему волшебнику Ивану за шанс работать левой ручкой.
Спасибо,что вы с нами рядом .

[graolga]

Здравствуйте,дорогие друзья!
Прошу прощения за долгое молчание...
По возвращению домой накопилось очень много вопросов и проблем...
Жизнь всегда разделяет нас до и после.В Евпатории всегда все по другому,мы едим на лечение чтобы ,помочь Катюше жить совсем другой жизнью ,ходить без боли ,развиваться на уровне сверстников ,работать левой ручкой.Проходим все испытания ,преодолеваем все преграды и снова идем вперед.Мы чувствуем поддержку и помощь тысяч людей ,которые помогли поехать на необходимое лечение и переживали вместе с нами .Мы вернулись домой с новыми достижениями и сейчас самое главное удержать достигнутый результат .
Катя очень выросла ,вытянулась ,повзрослела,мы привыкли ее воспринимать как ребенка ,но она каждый день повторяет мне я уже большая не нужно со мной нянькатся)))
Я начала ее отпускать во двор ,где она играет со сверстниками ,дала немного больше свободы ...я пытаюсь ее отпустить от себя,ведь моя гипер опека и страх не покидали меня...вдруг упадет,кто то толкнет ,обидит..
Пусть жесток немного этот мир и дети иногда очень жестоки но необходимо учится жить и выживать во всех средах обитания..
Теперь как ни день так и приключения )))коленки сбиты,руки тоже,то потеряет,что то ,то порвет ...но к вечеру счастливая ,правда вся грязная возвращается домой.И вот именно этого не хватает нашим деткам ,здорового общения,игр ,приключений ,ведь очень часто их жизнь проходит в больничных палатах ...
Ну ,а гулять осталось совсем не долго,ведь уже на носу 1 сентября и Катя уже идет в 3 класс .Мне даже не верится ,а время летит очень быстро)

[graolga]

Здравствуйте ,дорогие друзья .
Немного наших новостей.Время так быстро летит,что иной раз не успеваешь перелистнуть лист календаря .Начался школьный процесс и уже третий класс ,а с учетом того ,что Катя пропустила три месяца учебного процесса ,то приходится не просто.Постигая новый материал ей приходится быстро доучивать и догонять и старую программу .Бывает очень не просто...но у нас прекрасный учитель, которая во всем старается помочь ,поддержать и дополнительно объяснить материал .
Пока твердая 4 ,а дальше время покажет)))
Но на данный момент меня очень беспокоит общее состояние Кати.Она очень выросла ,вытянулась да и поправилась .Очень часто меняется настроение ,жалуется ,что болит голова.На данный момент необходимо пройти комплексное обследование всего организма.
На 19 октября назначено МРТ головного мозга в Донецком диагностическом центре ,после осмотр окулиста (глазное дно),невролога и уже со всеми этими обследованиями необходима консультация нейрохирурга .
Также запланировано :
-энцефалограмма
-консультация эпилептолога (для коррекции препаратов)
УЗД всех внутренних органов с дальнейшей консультацией специалистов.
Только после всех обследований и заключений специалистов ,мы сможем понять ,что происходит с организмом и ,что делать дальше в этой ситуации.
Огромная благодарность Форуму Мир В Ладошке за помощь Катюше для прохождения необходимого комплексного обследования .
Но,а Катерина сейчас самая счастливая ,ведь у нас в семье пополнение)))Наша любимая кошка родила нам четверо котят)))маленьких ,пушистых карапузов у которых есть уже не только мамка но и нянька, которая от них не отходит)))и ждет когда же они подрастут и будут бегать за ней пой всей квартире)
Вот такие у нас новости на сегодняшний день,по возвращению с Донецка я обязательно напишу о результатах нашей поездки.

[graolga]

Здравствуйте,дорогие друзья!!!Вот и подходит к концу 2017 год !!!
Пора подвести итоги прошедшего года .2017 год -год испытаний,надежд,переживаний...Благодаря Вашей поддержки и помощи,Катюше в марте были проведены 3 операции,а после долгая и интенсивная реабилитация,которая принесла хорошие результаты.Мы смогли опустить руку,развернуть и научится минимальным навыкам владения пальчиками.Сделана третья операция на левой ножке,которая позволила снова установить стопу в правильном положении.
Было очень сложно,больно и иногда просто невыносимо ,но мы справились ,только благодаря вашей помощи и поддержке.Ваша вера в нас дает нам сил идти дальше,не сдаваться ,даже когда уже совсем нет сил ,вы дарите нам возможность встать и идти только вперед.
Шаг за шагом мы приближаемся к победе над болезнью .На сегодняшний день Катя ,ходит уже в третий класс и закончила первое полугодие с хорошими оценками,она как обычный ребенок радуется жизни и с нетерпением ждет Новый Год и конечно прихода Деда Мороза.И сегодня ее самые заветные мечты обязательно сбудутся .Хочу сказать огромное спасибо нашим дорогим Снегурочкам ,Елене и Ольге за прекрасные подарки для Катюши.
Мы от всего сердца поздравляем ВАС с наступающим Новым годом и от души хотим пожелать, чтобы вместе с праздником в двери постучались счастье и мир, чтобы новогодняя атмосфера и радостное настроение подарили сказку для души и настоящее чудо, чтобы в этот год случилось всё самое хорошее и доброе.Пусть не ослабевает вера в чудеса, решаются сложные задачи, исполняются самые невероятные мечтания!

[graolga]

Здравствуйте ,дорогие друзья.Прошу прощение за долгое отсутствие ...
Катерина взрослеет ,а с тем и растут наши проблемы со здоровьем.К сожалению не все нам под силу ,но мы стараемся понемногу преодолевать трудности.
Перед самым Новым Годом ,а то есть как всегда вечером 30 декабря у Кати разболелся зуб...конечно все врачи уже ушли в отпуск и нам 31 декабря пришлось мотаться по области в поиске стоматологии ...Мы нашли доктора ,который помог нам ,почистил зуб и положил временную пломбу ,не стал рвать зуб , так как на носу праздники .Опять у нас проблема с молочными зубами,ну не хотят они у нас выпадать...рядом растут уже постоянные ,а молочные на месте.Приходится рвать ,ух как Кате не нравится ,но уже за месяц 4 зуба удалили и 2 остатка от молочных зубов.Сейчас полечим один зубик и необходимо ехать к ортодонту на консультацию ,стоит вопрос,что необходимо ставить пластинки и расширять челюсть ,ну не влазят у нас зубы))))
Еще планируем очередную поездку в Мариуполь ,так как пока не удается у нас справится с гармонами. Пока лечение не дало результата,будем снова сдавать необходимые анализы и отправимся по специалистам.
Пока Катя дома была целую неделю,сильно переболела,а сейчас еще недельку так как школы закрыли на карантин .
А пока ее мысли только о Евпатории.....Первый год мы весной не едим в такой любимый и родной город,город надежд и исполнения самых заветных желаний.Катя каждый день спрашивает ,ну почему мы не едим...Ведь там мои друзья ,мой доктор,там все всеееееееееееее.
Говорит готова гипсоваться , лечится ,работать часами на лфк ,только поехали...
Действительно Евпатория -это наш второй дом,мы настолько привыкли быть там ,но на сегодняшний день у нас нет возможности поехать...сейчас нужно решить проблемы с гармонами и только после этого планировать реабилитацию.Уже сейчас видно,как мы уходим назад и теряем навыки ,которые достигались годами ,начинает Катя подтягивать ногу..Мы рассматриваем как вариант поездку в Трускавец в клинику Козявкина В.И,но пока все только в планах.Сложно,что то прогнозировать ,так как ситуация у нас в регионе не простая ,муж работает один в семье ,каждый день опускается в шахту ,а зарплату задерживают по несколько месяцев ,а если дают то минимальный процент.Сейчас ждем хоть кусочек декабря 2017 года.Я не жалуюсь ,но понимаю,что даже на дорогу собрать не могу...
Но надеюсь,что все наладится и мы не остановимся и будем продолжать наше лечение.
Катерине скоро День Рожденье !!!4 марта нашей девочке исполнится -9 лет.Не верится ,честно не верится ,но время бежит настолько быстро ,мы просто за ним не успеваем.Хочется сказать огромное спасибо,кто с нами вместе уже 7 лет.Помогает нам,разделяет и радости и горести,кто ждет наших новостей,мы вас всех очень любим,мы счастливы,что нас окружает так много хороших людей.

[graolga]

28 марта- день который останется в моём сердце навсегда. Ровно год назад Кате сделали три операции в Евпаторийском Детском Клиническом Санатории. Был очень сложный сбор средств, очень большая сумма,одна из самых масштабных реабилитаций в нашей жизни. Были задействованы все возможные ресурсы, волонтеры, друзья,благотворители,форумы, добрые сердца. Иногда опускались руки,терялась вера, пропадала последняя надежда.... Но ваша поддержка и помощь дала нам возможность преодолеть все трудности и сделать необходимые операции. Пусть было очень сложно, порой даже невыносимо. Был период когда ребенок в гипсе просто выпадал из рук,не от того,что я плохая мама, Катя весит 40 кг.и плюс гипс. В этот период я для неё её руки и ноги,способ передвижения,каждую минуту прибывания в гипсе я на чеку и я рядом. Трудный путь,но мы смогли....перебороли, преодолели,но только благодаря вашему участию,поддержке и помощи. Сегодня я вновь хочу поблагодарить вас всех : форум Мир В Ладошке , волонтеры фонда Артёмка,Люда, Лена и многие благотворители и помощники имён которых к сожалению я не знаю , которые своей помощью смогли изменить жизнь одной голубоглазой девчонки.

[graolga]

Здравствуйте дорогие друзья!Прошу прощение,что так редко пишу новости о Катюше .
После всех событий и падений с велосипеда долго не могли прийти в себя.Слава Богу ,что все зажило,хоть остался очень большой рубец,необходимо будет консультация специалистов,чтобы смягчить сам рубец и сделать все возможное ,что бы он был не так заметен.Но самое главное,что Катя не боится(боится мама))) ) снова садится на велосипед и преодолевает длительные расстояния ,на сегодняшний день это наша основная реабилитация.
Школу закончили хорошо без троек и сейчас наслаждается каникулами.
Катя, очень часто спрашивает почему не едим в Евпаторию!!!Город который прежде всего дарит надежду, реабилитацию ,радость ,чувство что ты такой как все,и по праву его можно назвать нашим вторым домом.
Первый год дома...мы так долго об этом мечтали ,хотели ,но прожив этот период ,отчетливо поняли,что мы теряем то самое дорогое время в пустую.Мы уже год без реабилитации и с каждым днем видны ухудшения ,Катя начала подтягивать ногу,все больше спотыкается ,рука в страшной спастике ,все больше поднимается вверх,болезнь берет свое.Я до последнего надеялась ,что удастся получить хоть одну бесплатную путевку на реабилитацию,но к сожалению все только в мечтах и надеждах....
Время летит неумолимо и к сожалению в нашем случае оно против нас.
Но мы не отчаиваемся ,сейчас рассматриваем вариант поехать в октябре в Евпаторию на квартиру и пройти амбулаторное лечение и позаниматься ЛФК,ведь этот вариант будет намного дешевле прибывания в санатории.
Ну а пока лето ,солнце ,Катю отпускаю во двор на улицу.У нас во дворе много ребятишек которые гоняют целыми днями на пролет и Катя влилась в коллектив)))Конечно переживаю ,но необходимо больше давать самостоятельности ребенку,возвращается с улице как маленький шахтер))но жутко довольная .Вот такие у нас новости на сегодня!!!Спасибо всем кто следит за нашими новостями!!!

[graolga]

Здравствуйте ,дорогие друзья!Вот и прозвучал для Кати первый звонок!Уже 4 класс,даже не верится )))Так быстро пролетело лето....не обошлось без приключений,два происшествия и все на транспорте..Первый раз упала с велосипеда разрубила губу насквозь и перед самой школой полет на самокате ...самокат на пополам ,очки разбила,вся побитая ...но ничего главное,что голова целая.Новые очки уже заказали ,зрение еще сильнее упало,необходимо аппаратное лечение но увы у нас в городе этого нет,а поехать даже в Мариуполь пока нет возможности,увеличили линзы до +6 на оба глаза.
За лето сдали повторно анализы на гормоны и сейчас уже второй месяц проходим гормональное лечение.Надеемся,что оно даст свои результаты и состояние Кати улучшится .
Мы первый год без реабилитации ....в нашем случае конечно уже очень видны ухудшения...не думали ,что очередной скачок роста даст такую спастику и откат назад.Сейчас отчетливо ясно,что нельзя упускать уже так тяжело достигнутые результаты ,нужно искать альтернативу Евпатории ,но ее к сожалению нет.Открылся новый центр реабилитации в Мариуполе ,сейчас жду от них счет и будем стараться пройти хоть минимальную реабилитацию.
Ну,а если о планах то конечно мы собираемся в Евпаторию в следующем году и скорее всего будем обкалывать и гипсовать руку .Пока санаторий не дает счетов ,только с конца октября.
А пока будем хорошо учится и набираться сил и знаний!

[graolga]

Здравствуйте,дорогие друзья!Немного наших новостей. Катюшка уже ученица 4 класса ,учится неплохо,но есть конечно предметы которые даются с трудом,но мы стараемся))В школу ходит самостоятельно,а я с окошка провожаю только взглядом. Уже совсем взрослая стала.
Мы наконец-то забрали новые очки ,линзы увеличили до +6 ,за счет супер тонких линз, на носик не давят и оправа хорошо сидит.После всех летних приключений ,мы конфисковали у нее велосипед и самокаты ,ссылаясь на то,что нужно родителям немного спокойствия)))После падения с велосипеда рубец конечно на лице очень плотный ,нужна шлифовка ,но у нас в городе нет такой процедуры ,а возить почти за 100 км ,пока нет возможности.Будем надеяться,что мы сможем поехать в Евпаторию в следующем году и возможно попробуем сделать эту процедуру там.
А теперь немного о наших планах.С 20 апреля по 20 июля мы собираемся поехать на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Не буду скрывать, что без необходимой реабилитации ,Катино состояние заметно ухудшилось.Она очень вытянулась и конечно ее потянуло ,мы снова тянем ногу,а рука просто дубовая ,объем движений минимальный.Поэтому никогда больше нельзя пропускать ни одно лечения.Нами принято решение снова ехать на квартиру и гипсоваться на дому,гипсовать будем руку и хотелось бы еще обколоть диспортом для лучшего результата ,по поводу ноги пока не могу сказать ,боюсь,что я ее просто не подниму ,но все будет зависеть от заключения доктора.Почему на квартиру?Во первых в гипсах мы не получаем никаких процедур. Проживание в санатории очень дорогое и Катя у нас ходячая и поэтому можно просто прийти и пройти необходимые процедуры ,а инструктор ЛФК может приходить к нам домой.Но и конечно цена вопроса ,по ценам этого года только за прибывание в санатории за 90 дней мы должны оплатить 544 050 рублей +дополнительные и дорога сумма получается 654 050 рублей.Сумма просто неподъемная ,а если с проживание на квартире по предварительным подсчетам 320 000 рублей.В половину дешевле ,ведь нам не нужны удобства ,нам главное лечение .
Поэтому совсем скоро мы откроем новый сбор на гипсование и реабилитацию в Евпаторию.Я очень прошу поддержать наш сбор и помочь Катюше поехать на необходимое лечение.

[graolga]

Здравствуйте ,дорогие друзья!
Простите за долгое молчание,просто последнее время навалилось всего ....и не всегда хватает времени написать о наших новостях.
Катерина ,совсем взрослая стала)Каждый день смотрю на нее и удивляюсь ..как же быстро растут наши дети)
В связи с моим частым отсутствием дома ,Катя стала очень взрослой и самостоятельной,более уверенной и ответственной.Школу закончила с хорошими оценками,очень надеюсь,что желание учится после каникул не пропадет.
К Новому Году ,Катюше прислали подарки от Деда Мороза и Снегурочки ,радости ,счастья было ...просто не описать)))Спасибо огромное всем кто поддержал мою девочку и осуществил ее самые заветные мечты.
Конечно очень хотелось бы пройти хоть минимальную реабилитацию,ведь мы уже совсем долгое время без лечения.Санаторий так и не прислал нам счет,после праздников буду звонить и узнавать причину.
Мы в своем городе нашли очень хорошего реабилитолога который занимается с детками с ДЦП ,я отдала инструктору много видео материала со всех курсов реабилитации ,и по этой методике Катя занималась три раза в неделю по два часа , два месяца и я действительно увидела результаты.Катя стала мягче ,хорошо снизился тонус. Но в связи с маминой болезнью ... мы вынужденны отказаться от занятий ...
Но я очень верю,что в этом году нам удастся победить все болезни и невзгоды и стать здоровыми и счастливыми.
Мы с Катюшей от чистого сердца поздравляем Вас с Новым годом и Рождеством. Пусть у всех Новый Год начнется с радости и счастья, добра и улыбки. Пусть светлый праздник Рождества принесет в дом любовь и нежность, удачу и уют. Желаем крепкого здоровья, веселых дней и благополучия.