Мама малыша с дцп просит о помощи

[Карусель]

Здравствуйте, меня зовут Ольга, мне 32 года. Я из Бреста (Беларусь). У моего малыша дцп, сейчас мы, родители Ванечки, собираем средства для курса реабилитации за рубежом. Буду рада знакомству с вами, дорогие форумчане, буду рада вашим пожеланиям и советам. В ссылке информация о моём Ванечке (с фотографиями) http://vanya-help.ucoz.ru/ Сейчас в нашей стране такая сложная экономическая ситуация, что своими силами (я и муж) мы не сможем позволить себе дорогостоящую реабилитацию. Дорогостоящую - это около 7 000 долларов (с билетами, переездом и т.д.). От наших врачей толку мало, если их слушать, то прогнозы у нас не утешительные... Зато в нас верят и ждут нас в Филадельфии, в Институтах Развития Человеческого Потенциала. Вот туда мы и собираемся в апреле 2012 года. Если получится собрать необходимую сумму. А я верю, что получится. ))) Хотела бы пообщаться с теми, кто сталкивался с подобными проблемами, что вам говорят ваши врачи? Ну и вообще буду рада любым отзывам. вот такой крик души у меня получился. Да, ребёнок у меня не из лёгких (по диагнозу), да, плакать и ныть тут я не собираюсь. Да, я умею улыбаться не смотря ни на что. И верю, что есть хорошие люди, которые не проходят мимо чужой беды. В общем, пишите. ))

Карусель добавил 24.11.2011 в 15:48
Так, теперь кратенько про нас. (если получится вставлю фотки).
Сильная недоношенность, ребёнок родился на 28 неделе с весом меньше килограмма. Кровоизлияние в мозг - ПИВК, ПВЛ 2 степени (с такими поареждениями 20% деток не выживают). Потом больница, дом, лекарства, опять больница, (подробности на нашем сайте на ссылке в первом посте)... итог - в 9 месяцев нам ставят дцп. Назначают реабилитацию в местном центре. После трёх курсов реабилитации (где-то чуть больше года назад это случилось) у ребёнка начинаются судороги. Это очень страшно, это... это гибель клеток мозга... приступы идут в среднем по 4 раза в день... Как итог - нас сажают на противосудорожные препараты (которые настолько токсичны, что в побочных эффектах к препарату в инструкции даже указан летальный исход), которые садят внутренние органы (в частности печень). А ещё - что было самым ужасным - НАМ ОТКАЗЫВАЮТ В РЕАБИЛИТАЦИИ ВЕЗДЕ!!! И у Козявкина в том числе. Потому что СУДОРОГИ - строжайшее противопоказание.
моё состояние сложно описать... это было очень тяжело... мы наращивали дозу препарата, а судороги купировать не удавалось... Через месяц нам удалось снять судороги (как? это отдельная история. Я попросила девочек с моего белорусского форума помолиться за моего Ванечку... А мы ещё тогда в очередной раз попали в больницу... Короче, через два дня после моей просьбы судороги прекратились! ВОт и не верь после этого в силу молитвы)... Но фишка в том, что даже купировав судороги нам отказывали в реабилитации. Потому что они могут опять начаться в любой момент. Всё что угодно может спровоцировать приступ - наши врачи не хотели такой ответственности. Сказали, что если в течение полугода судорог не будет и ЭЭГ будет хорошей (электро-энцефалограмма. Это как кардиограмма, только на голове), то тогда возьмут. А что значит для малыша в дцп потерянное время? Это значит очень много. Каждый день наши ровесники растут, развиваются, а мы... мы только смотрим, как от нас убегает этот поезд, на который нам не достался билет...
Короче, я ноги в руки и пошла и интернет. И нашла замечательную маму, которая реабилитировала свою девочку сама, которая достигла потрясающих результатов, которой врачи ставили жуткие диагнозы... А самое интересное, что судороги не были противопоказанием к лечению. Ура! Это был шанс! Так я вышла на Доманов. А если полное название - Институты Достижений Человеческого ПОтенциала под руководством Гленна Домана.
А как тут фотографии размещать? Хотела - но пока не разобралась...

[Карусель]

если получится - вставлю фотографию.

[Карусель]

вот ещё наши фотографии
Это мы в анти-роле (приспособление, чтобы он не заваливался, а то ему сложно держать баланс), в маске (специальная респираторная маска) и ещё одна фотография горки (чтобы он учился ползать).
Мы работаем каждый день по многу часов, мы учимся ползать и читать, у нас специальная диета (нам составили домашнюю программу реабилитации в Институтах), мы делаем 40 масок в день (именно благодаря маскам у нас нет судорог и мы не принимаем больше анти-конвульсанты) и проползаем 40 метров в день (!!!) по-пластунски почти не заваливаясь (если кто не поленится наше видео глянуть в ссылке, то увидит, что мы двигаемся как улитки и для нас это Ого-го!), делаем 15 горок, плюс специальные зрительные-слуховые-тактильные стимуляции по много раз в день. Если сказать, то наш день расписан по минутам, каждый день.

[Жанетта]

Ольга,добро пожаловать на форум! Здесь очень отзывчивые люди,которые уже много раз приходили и нам на помощь.У меня девочка,как и Ваш сын,с ДЦП,сама не ходит и не садится,только ползает.
Много информации по поводу методов лечения можете найти на форуме для родителей детей с ДЦП http://forum.detiangeli.ru/
Я желаю Вам сил и терпения.

[Карусель]

Продолжу. В странах бывшего СССР про методику Домана вообще никто ничего не знают. Хотя карточки для чтения по Доману возможно кто-то и видел. Сама методика существует более 50 лет. Почему всё-таки Доман? Потому что они не лечат симптомы (судороги, гипер-тонус, косящие глаза и вывернутые стопы), они лечат ПРИЧИНУ. А причина МОЗГ. Гленн Доман утверждает, что нет более пластичного и самовосстанавливающегося органа, чем МОЗГ. И его потенциал огромен. Доман не признаёт ни гипсования, ни ортезов, ничего, что ограничивает движение ребёнка. ГЛавный девиз - мозг растёт благодаря использованию. Иными словами - мобилка тянет интеллект, интеллект тянет мобилку. Такой хороший круг замыкается. Поэтому в отличие от остальных методик - огромное значение придаётся интеллектуальной программе (обучение чтению, математике, иностранным языкам). Причём с самого раннего возраста. СПрашивается - зачем двухлетнему ребёнку уметь читать? Возможно и незачем. вот только для моего ребёнка чтение включает мобилку, это как... это как поднимать пушечные ядра, которые связаны между собой цепью - поднимаешь одно ядро - автоматически поднимаются соседние ядра, поднимаешь первое ядро очень высоко - поднимаются не только соседние, но и соседние соседних... понимаете принцип? Активизируя один участок мозга - мы активизируем его соседей.

пс. Никого вообще за Домана не агитирую, не подумайте. Просто делюсь тем, что я знаю. Потому что самый главный принцип - любая методика хороша, если она работает.

Карусель добавил 24.11.2011 в 16:48
Спасибо, Жанетта. Про дети-ангелы знаю много, но редко захожу (если честно, то я как зайду туда, как начитаюсь - потом пол-дня у меня глаза на мокром месте, всех жалко безумно). ТАм есть мамы, которые по Доману занимаются. Со многими пересекаюсь на других форумах. (на детях-ангелах диета по ДОману шикарно расписана).